• Stille Nacht

    IN DE WINTER IS DE SFEER ROND KERST WEL MOOI, VIND IK. VROEG IN DE OCHTEND EN LAAT IN DE AVOND IS HET LANDSCHAP VREEDZAAM EN STIL, ONGEACHT HET WEER. DIE STILTE SPIEGELT MIJN INNERLIJKE STILTE. EN DAN AL DIE LICHTJES EN GEZELLLIGHEID. MAAR VREES NIET, DIT IS GEEN FEEL-GOOD KERSTVERHAAL, WANT VOOR SOMMIGE MENSEN IS KERST K-U-T. ALS JE JE DAAR IN KUNT VINDEN, BLIJF VOORAL LEZEN.

    Vanochtend zat ik alleen, en mijn gedachten gingen terug naar toen ik een klein meisje was, in het warme México. Ik hield van kerst. Ook toen was het een tijd van familie, lekker eten en cadeautjes. Mijn Kersten werden anders in Nederland, maar nog steeds prachtig. De lichtjes. De warmte bij de kachel. Versieren en voorbereiden. Tijd met familie en vrienden. Chocolade, oliebollen. Herinneringen die later pas echt herinneringen worden.

    Maar ik heb je beloofd dat dit geen feel-good preek is, en ik houd mijn woord. Dat is niet waarom ik deze woorden typ. Voor veel mensen is Kerst een K-U-T-periode. Voor veel mensen is Kerst eenzaam. Als al dat moois er niet is — of niet toegankelijk — ontstaat er leegte. Misschien verdriet. Misschien eenzaamheid.

    Dat was vorig jaar bij mij ook zo. Niet omdat ik de fysieke of materiële dingen niet had, maar omdat ik zelf zo veranderd was. Alles was zó anders. Mijn omgeving en ik moesten nog finetunen naar wie ik was geworden. Mijn energie was superlaag, mijn lontje superkort. Ik had zware bloedarmoede. Mijn eigen spiegelbeeld was nog niet herkenbaar voor mijzelf met mijn littekens en mijn wollen hoofd. Alle prikkels kwamen binnen, tegelijk. En soms was de stilte oorverdovend, niet van die fijne vreedzame, maar van die lege zware stilte. Ik was zó verdrietig.

    Ik heb het doorgestaan met een traan en een lach. En soms met een oliebol. Of een knuffel van mijn hondjes. Die soms de enige waren zonder oordeel. Of misschien de enige bij wie ik me niet schuldig naar voelde.

    Ik ben er

    En dat is het nu net: ik heb het overleefd en mijn omgeving ook. Ik ben er — weliswaar als een andere versie van mezelf, lichamelijk en mentaal. Of misschien juist meer wie ik altijd al was.

    Ik ben er weer.
    Ik ben er nog.
    Maar ik bén er.

    Voor wie dit leest

    Ik hoop dat deze tijd voor jou een periode kan zijn van innerlijke bezinning, van lichamelijk herstel, van slapen — voordat je straks de lentebloei meemaakt. Met alle gezelligheid en mooie dingen die erbij horen.

    Maar als je voelt dat de tranen dichterbij zijn dan het lachen. Als je je eenzaam voelt — ook in een kamer vol mensen — houd moed. Vertrouw op je geest. En stuur ons een bericht.

    Want je bent niet alleen. Ook jij kunt dit aan.

    Ik weet nu dat levenslust sterker kan zijn dan eenzame momenten.
    En ik ben er voor je.


    Heeft mijn verhaal jou geraakt?


    Sinds mijn diagnose ben ik elke dag bezig met het vergezellen en begeleiden in tijden van grote tegenslag. Stuur mij een bericht.
    Of volg mij op Insta: alba.espinosa.vd.bunt

  • Een bladzijde vol eenzaamheid

    ELKE VERLIESERVARING BRENGT ANDERE VERLIEZEN MET ZICH MEE, AFSCHEID NA AFSCHEID. DE PIJN VAN LOSLATEN WAT OOIT WAS. IK DEEL DEZE BLADZIJDE UIT MIJN PERSOONLIJK DAGBOEK OMDAT HET ZO’N MOMENT ILLUSTREERT. IK WEET DAT ER MEER ZIJN DIE HETZELFDE DOORMAKEN IN MIJN OMGEVING. DIE IN STILTE LIJDEN. OF ZICH NIET EENS TOESTAAN OM TE VOELEN. UIT ANGST OPNIEUW VERKEERD BEGREPEN TE WORDEN. UIT ANGST OM DE ENIGE TE ZIJN, DE VREEMDE EEND, DAT ZE IETS MANKEREN. ALS JIJ JE ZO VOELT, DAN DEEL IK DIT VOOR JOU. MET JOU.

    Wat als niemand iets kan schelen wat mij overkomt? En wat als ik voor niemand belangrijk ben?
    Ik ben moe van trekken aan banden, aan relaties. Moe van blijven insisteren bij mensen die ik belangrijk vind. Het is alsof mijn waarde voor hen in rook is opgegaan, alsof ik nooit iets goeds heb gedaan. Alsof ik altijd een vreemde was, of hooguit een vage kennis. Alsof ik nooit heb geïnvesteerd in liefde. Alsof ik altijd boos was, alsof ik alleen maar lastig was, veeleisend.

    Ik wil niet dat iemand ooit dit leest. Maar ik zou willen dat het herkend wordt. De ironie!

    Ik voel me zo verdrietig, zo verontwaardigd. Ik wil niet in dit gat vallen, maar ik voel dat ik het nodig hen om te huilen. Ik heb troost nodig. Een teken van onvoorwaardelijke genegenheid, vriendschap, sympathie. Ik mis mijn zussen, mijn tantes, mijn nichten, mijn vriendinnen van vroeger. Uit de tijd dat ze graag bij me waren, dat ze me waardeerden, mijn raad vroegen, het goede in mij zagen. Uit de tijd dat ze aan mijn kant stonden.

    Laat de tranen mij reinigen. Laat de woorden mij troosten. Laat mijn kracht mij weer optillen. Laat mijn levensvreugde mij nooit verlaten. ♥️🙏🏼

    Als jij in stilte lijdt

    Als jij ook in stilte lijdt, weet dan: je bent niet alleen. Jij bent niet de enige.
    Ja, het is pijnlijk om deze momenten door te voelen. Maar ze zijn ook reinigend, maken ze ons gevoeliger. Het kan helend zijn. Vrees niet verslagen te worden hierdoor. Levenskracht is sterker. Huil zoveel je nodig heb. Neem even pauze om adem te halen. En probeer dan weer naar de sterren te kijken. Vertrouw op jouw levenskracht – het is een oneindige bron.


    Heeft mijn verhaal jou geraakt?

    Is het herkenbaar of heb je behoefte aan een luisterend oor…
    Sinds mijn diagnose ben ik elke dag bezig met het vergezellen en begeleiden in tijden van grote tegenslag. Stuur mij een persoonlijk bericht. Of volg mij op Insta: alba.espinosa.vd.bunt

  • Borstreconstructie: De eerste stap naar mijn nieuwe sexy

    DONDERDAG, 15 MEI, ACHT UUR IN DE OCHTEND. MET EEN LEGE MAAG EN EEN BEETJE VERWACHTEND – ALSOF IK EEN CADEAUTJE GING UITPAKKEN – LIEP IK HET ALEXANDER MONRO ZIEKENHUIS BINNEN. NA EEN JAAR AFWACHTEN WAS HET ZOVER: MIJN EERSTE BORSTRECONSTRUCTIE-OPERATIE. HET IS IETS WAAR IK LANG NAAR HEB UITGEKEKEN. UIT VERLANGEN NAAR HERSTEL. NAAR MEZELF.

    Mijn mastectomie was een weloverwogen eigen keuze, net als mijn reconstructiemethode (hoe ik tot die keuze ben gekomen lees je hier). Dus mentaal was ik er helemaal klaar voor, Maar eerst moest ik een héél jaar wachten…mijn lichaam had blijkbaar die tijd nodig om te genezen. Toen pas kwam de volgende stap in zicht: de eerste lipofilling. De voorbereiding was ook geen kattenpis, twee weken lang, tien uur per dag, zat mijn borstgebied aangesloten op een vacuümpomp. Ik was gewaarschuwd: het zou zwaar zijn. En dat was het zeker. Maar goed, het was zover!

    De eerste stap

    De ochtend van de operatie voelde ik een beetje nieuwsgierigheid. En ja, eerlijk is eerlijk, het idee dat ze wat vet van mijn bovenbenen zouden gebruiken, vond ik ook niet erg. De anesthesist was klaar, mijn plastisch chirurg stond paraat, een laatste checklijstje doorlopen. Ik hoorde de anesthesioloog vragen: waar wilt u naartoe op vakantie? Ik denk snel aan Mexico, maar ik denk ook “ik ben nog zó wakker, waar heb je het over mens?!”… en weg was ik.

    De operatie verliep goed, en ook snel, blijkbaar. Want de volgende seconde was ik wakker en super verbaasd “Is het al klaar?!” Maar het is twee en een half uur verder. Dus even bijkomen mevrouw… Daarna voelde ik vooral opluchting. Dankbaarheid. En ook: trots.

    Want dit is de eerste stap. Niet naar “hoe het ooit was”, want dat bestaat niet meer. Mijn lichaam draagt littekens. Mijn hele voorkant is een soort slagveld geworden—een landschap vol sporen, kuilen en littekens. Maar wat als we dat landschap kunnen verzachten? Met zachtheid, met esthetiek, met herstel?

     

    Mijn nieuwe sexy

    Deze reconstructie betekent voor mij niet alleen een fysieke verandering. Het is ook een uitnodiging aan mezelf. Om me weer comfortabel te voelen in mijn lichaam. Om mijn sensualiteit opnieuw te durven voelen. Om mezelf weer met nieuwe ogen te zien—en mijn nieuwe ‘sexy’ te ontdekken. Als vrouw.

    Ik weet dat ik hierin niet alleen sta. Daarom deel ik dit. Voor vrouwen die ook ergens onderweg zijn. Die misschien nog twijfelen, bang zijn, hopen. Voor jou wil ik zeggen: je mag je eigen tempo volgen—zonder je daarvoor te verontschuldigen. En je mag dromen van schoonheid, van herstel, van verlangen.

    Wat ik tot nu toe heb geleerd: het is een proces. Geen snelle fix. Maar ik kijk positief vooruit. Met gepaste nieuwsgierigheid. Wat kunnen we nog bereiken met plastische chirurgie? Wat is er mogelijk? Ik weet het niet precies. Maar ik ben bereid het te ontdekken.

    Wil je ook een reconstructie overwegen?

    Er zijn verschillende methoden—van eigen weefsel tot protheses. Plat blijven is ook een optie, die vaak over het hoofd gezien wordt. Wat bij jou past, dat is persoonlijk. En misschien weet je dat nog niet zo goed. Wat helpt, is goede informatie. Op het platform Patiënt+ vind je overzichtelijke uitleg en tools om je opties te verkennen, inclusief plat blijven. Je kunt daarnaast ook met lotgenoten en ervaringsdeskundigen je gedachten en vragen delen en van hun ervaringen horen. Ikzelf ben aangesloten bij Stichting Olijf en bij CancerConnect.

    Mijn boodschap:
    Maak geïnformeerde keuzes, neem je tijd. Pas dan zijn het écht jóuw keuzes.


    Heeft mijn verhaal jou geraakt?

    Is het herkenbaar of heb je behoefte aan een luisterend oor…
    Sinds mijn diagnose ben ik elke dag bezig met het vergezellen en begeleiden in tijden van grote tegenslag. Stuur mij een persoonlijk bericht. Of volg mij op Insta: alba.espinosa.vd.bunt

  • “Oerangst en Het Onderbuikgevoel Podcast”

    DIT JAAR DOE IK WEER MEE AAN DE OLIJF-INFOCAMPAGNE VOOR WERELDEIERSTOKKANKERDAG. EEN PODCASTSERIE OVER HET ONDERBUIKGEVOEL DAT ONS NAAR DE DIAGNOSE DREEF. OVER LUISTEREN NAAR HET FLUISTEREN VAN JE LICHAAM VOORDAT HET SCHREEUWT. TOEN EVA VAN DER DAM ME VROEG: HOE VOELDE HET TOEN JE HOORDE DAT JE KANKER HAD? SLOEG DAT IN. IK WERD TERUGGEWORPEN NAAR DAT ENE MOMENT—TOEN DE REALITEIT BRAK. HIER, IN DEZE BLOG, DUIK IK DAARIN. IN DE OERANGST. HET MOMENT WAAROP IK HET BEEST IN DE BEK KEEK.

    Hoe voelde het toen je het hoorde?

    Het is een zonnige woensdagochtend in Amsterdam. Ik ben een van de drie vrouwen die in gesprek gaan met presentatrice Eva van der Dam voor de podcast ‘Het onderbuikgevoel’, over hoe we naar een reeks vage symptomen hebben geluisterd en uiteindelijk de diagnose ‘eierstokkanker’ hebben gekregen. Ik zit in de studio tegenover Eva, we voeren een aangenaam gesprek, zelfs luchtig, ondanks het ernstige onderwerp. En dan komt die ene vraag: ‘Hoe voelde het moment waarop je de diagnose kreeg?’

    Surrealisme

    … Ik zit naast manlief. Drie paar ogen zijn op mij gericht, ernstig kijkend. Ik heb zojuist een stomp in mijn maag gekregen, denk ik, want alle lucht is weg, ijl. En vanaf nu ben ik onder water, denk ik, want ik zie en hoor alles maar trager en vervormd. Gedempt. Dat is misschien de reden dat ik zojuist iets heel geks hoorde: ‘Het ziet er niet goed uit. U heeft veel tumorweefsel in uw buikholte’… Maar dat kán níet waar zijn. Onmogelijk. Het gáát níet over mij. Ik heb het niet goed verstaan.

    Maar zelfs onder water zie ik de ernstige blikken, hoor ik die stemmen. Dus ik vraag: ‘Hebben we het over kanker? Hebben we het over mij?… Heb ík kanker?’… En alle drie knikken ja.

    De volgende minuten brengen manlief en ik samen door. We lopen naar de tuinen van het ziekenhuis, we staan naast een sloot. We zijn nog steeds onder water. Alice in Wonderland. De wereld van Salvador Dalí: de tijd smelt, de huizen zweven, de vissen vliegen.

    Alice in Wonderland. De wereld van Salvador Dalí: de tijd smelt, de huizen zweven, de vissen vliegen.

    Oerangst.

    ‘Ik haal de kerst niet. Ik laat mijn kinderen alleen. Ze verliezen hun moeder. Ik ga dood… En wat als er niets is daarna? Wat als het hier echt ophoudt? Als ik ophoud met bestaan? …Wat dan?

    Ze kunnen mij dan nooit meer bereiken. Ik kan ze dan niet meer opvoeden, niet meer troosten als ze me nodig hebben. Niet meer liefhebben. Houd mijn liefde dan op?!’

    Manlief en ik ademen ijle lucht, voorlopig leven we in de schemer van deze surrealiteit. Maar onze lichamen lijken te weten wat goed is. Ze weten wat ze moeten doen. We omhelzen elkaar, we kalmeren elkaar. En onze benen bewegen weer in de richting van de kamer waar de artsen op ons wachten. We gaan terug de wereld in.

    Terug de wereld in: Acceptatie en levenskracht

    Ik zit weer in Amsterdam tegenover Eva. Het lukt mij om een echt, beknopt antwoord te geven over hoe het toen voelde: ‘Onwerkelijk, de angst dat ik voelde was van een andere orde. Het was oerangst om mijn kinderen alleen te laten’.

    Het lukt mij ook om te vertellen wat mij toen geholpen heeft: Het vertrouwen in mijn lichaam en in mijn geest. In het oneindige menselijk vermogen om te accepteren. Veerkracht is dat. Levenskracht.

    Toen mijn benen mij terug naar de artsen brachten, terwijl mijn ziel aan de ijle lucht wende, was dat het begin van de acceptatie. Zodat mijn hoofd nuttige vragen kon stellen, keuzes kon maken. Over mijn opties en mijn levensperspectief. En ik zou de kerst wél halen.

    ‘Hoe is het nu? Wat is anders?’ vraagt Eva tenslotte.

    ‘Ik zit nu nog steeds in het proces van acceptatie, van het creëren van nieuwe perspectieven. De oerangst is weg, maar alles is voorgoed anders. En ik kan het aan. Die oerangst heeft mij niet verpletterd’.


    Heeft mijn verhaal jou geraakt?

    Is het herkenbaar of heb je behoefte aan een luisterend oor…
    Sinds mijn diagnose ben ik elke dag bezig met het vergezellen en begeleiden in tijden van grote tegenslag. Stuur mij een persoonlijk bericht. Of volg mij op Insta: alba.espinosa.vd.bunt

    Het oneindige menselijk vermogen om te accepteren.
    Veerkracht. Levenskracht.

  • Leven met “het zwaard van Damocles” boven het hoofd en ambitie in het hart

    VOOR ONS, GERAAKT DOOR EEN LEVENSBEDREIGENDE ZIEKTE, LIJKT AMBITIE ONGEPAST. ELKE GROTE DROOM OF LANGE TERMIJN PLAN EEN NAIEVE ILLUSIE. ER HANGT ONS IMMERS EEN ‘ZWAARD VAN DAMOCLES’ BOVEN HET HOOFD. ZO ZAT IK OOK DE DAG VAN MIJN VERJAARDAG VORIG JAAR. “FUCK HET ZWAARD!” DACHT IK EN HEB MIJN AMBITIES IN KAART GEBRACHT.

    “Fuck het zwaard! Dromen en plannen als je je machteloos voelt” is een reflectief blog dat ik schreef voor Cancer Connect; waarin ik mijn ervaring deel van hoe het voelt om ambitie en dromen te hebben terwijl er een “zwaard van Damocles” boven je hoofd hangt. Als je je een tikje belachelijk voelt omdat je dan nog ambities heb… Het blog ontstond als een reflectie aan het begin van dit nieuwe jaar, terugkijkend op wat het afgelopen jaar mij heeft gebracht. Ik deel mijn ervaring in de hoop dat andere in een onzekere situatie erkenning en hoop kunnen vinden.

    In het blog beschrijf ik het moment waar ik, ondanks mijn situatie, besloot mijn dromen te erkennen en tóch plannen te maken. Ik tekende een “Dromen Matrix,” een praktische tool (gebaseerd op het Gedachtenrapport uit de Cognitieve Gedragstherapie) waarmee ik mijn ambities in kaart bracht, zonder de realiteit uit het oog te verliezen. Hiermee heb ik keuzes gemaakt voor mijn persoonlijke groei, gezondheid en relaties, en ervoer ik hoe flexibiliteit en waardering mij vooruit hebben geholpen.

    De illustratie en foto’s bij het stuk tonen enerzijds mijn reis door dromen en realiteit, en anderzijds de uitdagingen van ambitie in een onzekere context. Ze vangen de kern van mijn boodschap: je mag altijd ambitie hebben, zelfs als je je leven niet zeker bent.

    Je leest het volledige verhaal, inclusief praktische tips en inspiratie, via de link naar CancerConnect.

  • Uiterlijk

    JE STAAT VOLOP IN HET LEVEN ALS VROUW, MOEDER, PERSOON. ALS JE DAN GECONFRONTEERD WORDT MET JE EIGEN DOODVONNIS, ZIJN ALLE MATERIËLE ZAKEN VAN EEN ONDERGESCHIKTE RANGORDE, OF HELEMAAL NIET RELEVANT. EN ALS JE DAN PERSPECTIEF KRIJGT OP (LANGER) LEVEN MET BEHOUD VAN KWALITEIT, GRIJP JE DIE KANS MET BEIDE HANDEN AAN. JE GAAT EEN NIEUWE FASE IN. JE KOMT ER VERANDERD UIT, INNERLIJK EN UITERLIJK. EN IS NU UITERLIJK NOG STEEDS BELANGRIJK? HOE BELANGRIJK? JE MERKT DAT ER TELKENS TWEE ANTWOORDEN ZIJN, DIE NAAST ELKAAR BESTAAN. DIT IS HOE MIJN UITERLIJK VERANDERD IS, EN WAT HET MET ME DOET.

    Spiegeltje, spiegeltje aan de wand…

    Zes chemo’s, een grote buikoperatie (debulking en HIPEC), doelgerichte therapie om de resterende slapende kankercellen te deactiveren, beide borsten geamputeerd. Ik ben er nog.
    Ik sta voor de spiegel, ik kijk mijzelf met wijde ogen aan. En dit is wat ik zie, hoor, denk…

    Mijn hand lijkt wel een handschoen! Geen ring pastWow! Een garen rijgen én zeer gedetailleerd tekenen lukt me nog op mijn 48e
    Jee wat een stomme krullen, ik kan er niks mee 🤯Krulletjes zijn leuk met een haarbandje! Nieuwe zomer kapsel 🌞
    Wat groeit mijn haar langzaaaaaaaaaaaamLekker veel haar teruggekregen
    Pfff wat een rimpels, het gaat nu zó hard met die menopauze Ik hou van mijn getinte huid, lekker zomers het hele jaar door 
    Kromme chemo-teennagels 😟Ik trek een paar mooie hakjes aan, en toe maar! Ik kan weer dansen 💃
    Hobbitvoeten heb ik gekregen!!!Lekker lang wandelen door de klompen paden 
    Platte borst en korte kop, ik lijk wel een vent!Platte borst staat mijn eigenlijk goed, ik heb een rankere silhouet in mijn strakke topjes 
    Kuilen en littekens in plaats van borsten Een nieuw begin, ik ben benieuwd hoe mijn nieuwe borsten worden 
    Goh geen borsten is echt platLekker een strapless topje aan, het past!!
    Mijn voorkant lijkt wel een slagveld!Tja de boel is kankervrij
    Een jaap van mijn hart tot mijn onderbuik, nog scheef ook…Mooie plek om een Levensboom te laten tatoeëren, als symbool 
    Grote littekens en verminkingStaat wel stoer… I’m a badass! 😎
    Pff ik lijk wel een oudwijfWat een stoer wijf
    Je…tje hoe moet ik me ooit weer sexy voelen???Hmmm, wie weet hoe het wordt met nieuwe borsten en stoere tattoos… 👯‍♀️

    Zie? Twee gedachten tegelijk, twee antwoorden tegelijk. Beetje hysterisch wellicht, en allemaal waar. Geen kant is zwaarder, beide zijn waar, heel reëel voor mij.

    Is uiterlijk belangrijk of een oppervlakkige zaak?

    Neem nou deze gedachte: Als je me nu een contract zou geven met daarin de garantie dat de kanker weg is en wegblijft; maar als voorwaarde ben ik wel kaal, plat en vertekend voor de rest van mijn leven, dan teken ik meteen. Zonder twijfel. Dus ja, hoe belangrijk is uiterlijk?

    Tja, niet belangrijker dan mijn leven, en toch belangrijker dan ik had gedacht in eerste instantie. Kanker, leven met kanker, leven na kanker is een metamorfose. Uiterlijk is deel van mijn identiteit, van mijn zelfbeeld. Dat is veranderd en het gaat nog meer veranderen. 

    Ik blijf nieuwsgierig kijken. Af en toe veeg ik een traan, en soms word ik verrast door iets leuks. Ik denk dat het bij het proces hoort van acceptatie en wederopbouw. Althans, voor mij is het zo.

    Ik blijf in ieder geval nieuwsgierig kijken, maar bovenal vervuld met bewondering voor mijn lichaam, haar kracht, haar capaciteit om te transformeren. Alsof het universum daarin schuilt.

  • Erfelijke aanleg voor kanker: wil je het weten of niet?

    WAT ALS IN JE GENETISCH SCHATKIST OPEENS EEN “STUK KOOL” ZIT TUSSEN AL DIE EDELSTENEN: EEN SLECHTE GEN, ZEG MAAR. EN WAT ALS DIE GEN BEPAALT EEN AANLEG VOOR EEN ERGE AANDOENING ZOALS KANKER…DAT WIL JE OP TIJD WETEN! TOCH??? VOOR MIJ EEN “NO BRAINER”… TOT IK ZAG DAT HET NIET VOOR IEDEREEN ZO VANZELFSPREKEND IS.

    Slechte gen

    Bij mij is de BRCA2-mutatie vastgesteld, wat betekent dat ik een aangeboren aanleg heb voor onder andere eierstok-, borst- en alvleesklierkanker. Dit is ook een deel van mijn rijke erfgoed, te midden van vele mooie en goede aspecten. Het behoort tot mijn moederlijn.

    In mijn familie werd hier altijd over gesproken – “Het zit in de familie, want deze en die hadden het ook.” Het was een vaag besef dat algemeen werd aanvaard. Dus ja, het werd mij ook min of meer “met de paplepel” ingegoten. Maar dat was onbewust.

    Onbewust bleef het sluimeren en stak af en toe de kop op. Bijvoorbeeld na de geboorte van mijn kinderen; ik was 36 en dacht – “oh ja, ik moet me laten testen, zo’n DNA-test“- Maar toen vergat ik het weer. De laatste keer was twee jaar geleden, toen ik voor een controle mammografie ging. De mammografie was goed en daarmee was het weer uit het bewustzijn verdwenen.

    Vorig jaar kreeg ik dus dat mokerslag: ik had eierstokkanker. En toen zei ik snel tegen de arts: “Ik vermoed dat het in de familie zit bij mij”. Een DNA-onderzoek werd uitgevoerd en ja hoor: ik ben draagster van de BRCA2 gen mutatie. Die het risico op verschillende gynaecologische kankersoorten aanzienlijk verhoogt.

    Ik kon mezelf wel voor de kop slaan.

    Want met die bevestiging had ik het een paar jaar geleden nog wel kunnen voorkomen. Dit had voorkomen kunnen worden!

    Meten is weten

    Maar goed, ik heb nog twee zussen. Het zit in onze moederlijn, maar tegelijkertijd zijn wij moeders. Dit betekent niet dat we het allemaal hebben, maar er is een kans van 50% dat we het geërfd hebben van onze moeder. Voor mij was het vanzelfsprekend dat je zoiets wilt weten, want dan kun je actie ondernemen.

    Mijn zusjes en ik met mama tijdens vakantie in Guanajuato, Mexico

    Ik heb het direct aan mijn zussen en aan al mijn familieleden verteld. Mijn familie reageerde laconiek, zo van “oh ja, dat dachten we al“. En zover ik weet heeft niemand zich daarna laten testen, althans nog niet.

    Een van mijn zussen heeft zich wél laten testen en gelukkig: zij is geen draagster!! – grote opluchting 😮‍💨

    Mijn andere zus wil het niet weten…
    …tot mijn stomme verbazing.

    Zelfs nu, terwijl ik deze regels schrijf, moet ik even stoppen om opnieuw te beseffen: mijn zus wil zich niet laten testen. Ze wil het niet weten. Ze wil niets doen.

    De reacties van mijn familieleden waren voor mij erg onverwacht. Ik moest ze verwerken.

    Weten of niet – een persoonlijke keuze

    Ik zocht naar argumenten en ondersteuning om op zijn minst mijn zus te overtuigen om de test te doen. Ik ging naar een expert (een klinisch geneticus). Maar dat gesprek hielp me op een andere manier. Het maakte me bewust van waarom mensen het niet altijd willen weten:

    Ten eerste de psychologische impact. Het kan voelen alsof het “zwaard van Damocles” boven je hoofd hangt als je het wel weet. Het kan ook invloed hebben op je kijk op ouderschap (door schuldgevoel bijv.) en het vertrouwen dat je in je lichaam hebt.

    Als je op jonge leeftijd weet dat je deze aanleg hebt, kan dat ook impact hebben op sociale aspecten. Bijvoorbeeld je kinderwens, maar ook praktische zaken zoals het verkrijgen van een hypotheek of je positie op de arbeidsmarkt, het verkrijgen van verzekeringen. Jonge mensen die weten dat ze drager kunnen zijn van een erfelijk gen mutatie, willen vaak uit angst geen erfelijkheidsonderzoek laten doen. Begrijpelijke angst, maar gelukkig onterecht in veel gevallen. Stichting Erfelijke Kanker Nederland zet alles op een rij op haar website.

    Maar het belangrijkste is: het is een zeer persoonlijke keuze en elke keuze is respectabel. Dus ook die van mijn zus. Hoe moeilijk het ook voor mij is om te accepteren.

    Voordat je überhaupt een keuze kunt maken, moet je je bewust zijn van de mogelijkheid van het bestaan van zo’n erfelijke gen mutatie.

    Bewustwording

    Bewustwording is echter belangrijk. Voordat je überhaupt een keuze kunt maken, moet je je bewust zijn van de mogelijkheid van het bestaan van zo’n erfelijke gen mutatie. Er zijn signalen die erop kunnen wijzen dat er zo’n genetische mutatie in jouw familie is. Bijvoorbeeld als er veel vrouwen of mannen in je familie zijn die borstkanker hebben gekregen vóór de leeftijd van 40 jaar. Maar er zijn er nog meer. Op deze pagina zie je alle signalen op een rij.

    Ik draag ook mijn steentje bij. Ik zet me in om het onderwerp meer onder de aandacht te brengen, bijvoorbeeld via deze blog. Binnenkort doe ik mee aan een bewustwordingcampagne voor Stichting Olijf, ter gelegenheid van de Wereld Eierstokkankerdag; en ook aan diverse activiteiten via Stichting CancerConnect.

    Mijn eigen keuzes

    Ik ben blij dat ik het nu weet. Die wetenschap heeft mij al een paar cruciale voordelen gebracht. De eerste is in de behandeling van mijn eierstokkanker: ik krijg nu een doelgerichte therapie waar BRCA2-mutatie gevoelig voor is, die mijn overlevingskans van 35% naar bijna 70% verhoogt. De BRCA2-mutatie maakt me ook 80% ‘gevoeliger’ voor borstkanker, daarom heb ik gekozen voor het preventief verwijderen van mijn borsten. Persoonlijk zijn deze voor mij de beste keuzes, die ik anders niet had kunnen maken.

    Wat het beste is voor jou, dat weet jij alleen. Alle keuzes zijn goed, zolang ze weloverwogen zijn.

  • Aandacht: Het verschil tussen lijden en leven

    IN DEZE TWEEDE UPDATE WIL IK INGAAN OP DE WAARDE VAN AANDACHT IN DE MEDISCHE ZORG, EN DE IMPACT DAARVAN OP MIJN PERSOONLIJKE ERVARING VAN DE OPERATIE. OP 25 MAART ONDERGING IK NAMELIJK EEN PREVENTIEVE BORSTAMPUTATIE. IK SCHRIJF OVER HAAR IMPACT TERWIJL IK HERSTEL.

    READ THIS POST IN ENGLISH

    De ervaring in eigen lijve

    Vaak horen we dat aandacht en verbinding in de medische zorg van onschatbare waarde kunnen zijn, maar het blijft abstract. Nu heb ik dit persoonlijk ervaren. En de aanleiding was geen kattenpis, want ik ging mijn borsten laten verwijderen.

    Geheel mijn eigen keuze, ja. Dus daar ging ik, naar het ziekenhuis. Met volledige overtuiging… hoewel ik toch lichte spanning voelde. Want ja, het zijn toch je borsten die je laat verwijderen…

    Ziekenhuis… of toch niet?

    Ziekenhuis, of toch niet?

    Eenmaal aangekomen dacht ik geen moment aan een ziekenhuis. Ik zweer het, ik maak geen reclame. Maar eerlijk gezegd, het voelde meer als een spa of hotel. Alles droeg bij aan de beleving: de bosrijke omgeving, het prachtig ingerichte interieur, rustgevend. Overal was licht en gezellige zithoekjes, kleine details die speciaal waren gemaakt door vrijwilligers voor lotgenoten. Op mijn bed lag een welkomstpakket met leuke spulletjes, naast een warme badjas. Het contact met het personeel was oprecht vriendelijk. Ik denk dat ze bewust zijn getraind en geselecteerd om goede aandacht te geven en een prettig contact te maken. Mensen namen de tijd. Ze namen zelfs de tijd voor een praatje en leken niet gehaast. Ze keken me echt aan.

    Operatie en post-operatie

    Zonnestralen

    De operatie zelf viel me 100% mee. Vanaf de voorbereiding tot aan het wakker worden verliep alles soepel. Ik voelde me veilig. Na de operatie werd ik prettig wakker. Nog een beetje ‘aangeschoten’ van de narcose, wel blij. Ik raakte aan de praat en maakte grapjes met de verpleging, die gelukkig ook met mij mee konden lachen – hopelijk niet alleen om mij, haha.

    Eenmaal terug op mijn kamer ervoer ik ruimte, niet alleen om te herstellen. Er was zelfs ruimte om te genieten – Ja, zo was het gewoon -. Van de rust, de opluchting, het uitzicht en de zonnestralen die door mijn raam schenen. En wat had ik een trek! Maar ook daar werd voor gezorgd.

    Het verschil maken

    Foto door de verpleging in de recovery room, zodat mijn kids konden zien “I was kicking ass”

    Deze ervaring is zeker heel bijzonder. Maar waarom? Wat maakt het bijzonder? In elke ziekenhuis willen ze je genezen, je verzorgen of verlichten. In elke ziekenhuis is er kennis en de wil om de patiënt te helpen. Wat is het verschil? Ik heb zelfs even gevraagd of het een privékliniek was. Dat was het niet, het was “gewoon” een klein ziekenhuis.

    Wat is dan wel het verschil?

    Het antwoord is abstract: dat is de aandacht. Van omgeving, tot contact, tot verzorging. Er was over nagedacht om het aangenaam te maken, comfortabel. Ze namen de tijd. Dus wat is de waarde van aandacht in de medische zorg? FUNDAMENTEEL. Hoewel dit niet wetenschappelijk meetbaar is, is het effect op mijn lichaam en ervaring heel concreet, voelbaar en zichtbaar. Het is niet alleen helpend, maar bepalend. Het maakt het verschil tussen lijden en leven.

    Dit was de tweede post in een reeks over de impact van mijn mastectomie op mij, van lichaam tot geest. Ik schrijf een post elke week, terwijl ik herstel van de ingreep.

    Lees hier de eerste post

  • Mastectomie: Mijn erfelijkheid, mijn keuzes

    VAN MIJN MOEDERLIJN HEB IK VELE GOEDE EIGENSCHAPPEN GEËRFD, ZOALS INTUÏTIE EN KRACHT, MAAR EEN ERFELIJKE AANLEG VOOR KANKER BEHOORT DAAR NIET TOE. SINDS IK DIT WEET, HEB IK MIJN BESLUIT GENOMEN: NA HET VERWIJDEREN VAN MIJN EIERSTOKKEN EN BAARMOEDER VORIG JAAR, WILDE IK EEN PREVENTIEVE MASTECTOMIE. HET IS NU GEBEURD: MIJN BORSTEN ZIJN VERWIJDERD.

    Read this post in English

    Moederlijn

    We kennen een krachtige moederlijn in mijn familie, een soort matriarchaat. Ik ben grootgebracht door sterke vrouwen, doordrenkt met kracht, sensitiviteit, intuïtie en onafhankelijkheid. Het zit in mijn bloed, in mijn DNA, ik draag het met trots. Maar ik ben ook een draagster van de BRCA2-mutatie, waardoor ik een verhoogd risico heb op gynaecologische kankersoorten. Dat is eveneens een deel van mijn genetische erfenis. Ik heb mijn moeder verloren aan de gevolgen van uitgezaaide borstkanker. Haar laatste weken waren een beproeving, en ik was daar getuige van.

    Van eierstokken tot borsten

    De erfelijkheid trof eerst mijn eierstokken als een mokerslag, vorig jaar. Maar het kon ook mijn borsten treffen, met een verhoogd risico van 80%. Daarom werd een plan opgesteld: eerst gericht op mijn eierstokken, baarmoeder en uitzaaiingen in de buikholte, behandeld met chemokuren, een debulking en HIPEC. De tweede fase richtte zich op mijn borsten; deze preventief verwijderen met een mastectomie. Het klinkt als een eenvoudig-helder plan, maar de ervaring was natuurlijk anders.

    Keuzes maken

    Het is een periode van belangrijke beslissingen, niet altijd zo eenvoudig te nemen. Want het gaat om impactvolle keuzes, niet alleen voor mij, maar ook voor mijn man, kinderen en familie. Van het effect op mijn zelfbeeld tot mijn seksleven, mogelijke trauma’s voor mijn kinderen, inzetbaarheid en mijn langetermijnoverlevingskansen. Het beïnvloedt mijn kwaliteit van leven.

    Onderweg naar het ziekenhuis voor een tweede overleg met de plastisch chirurg | Jan 2024

    Dus voor mij was de eerste stap een no-brainer: dubbele mastectomie. Maar toen kwamen de vragen. Bij elke vraag was er wel een klankbord, maar het begon bij mijzelf: wilde ik wel of geen reconstructie? Vervolgens met de artsen (oncoloog, chirurg): wanneer was het beste moment voor mijn lichaam? Dan de (plastisch) chirurg, maar ook online, bijvoorbeeld via kanker.nl: welke reconstructiemethode was geschikt? Voor mij was de keuzehulp website van patiënt+ waardevol als voorbereiding op gesprekken met de artsen, omdat ik gerichter informatie kon verkrijgen en vragen kon stellen. Dat maakte mijn keuze veel makkelijker. Uiteindelijk koos ik voor lipofilling. Een langdurig, impactvol traject, maar voor mij persoonlijk de beste keuze. Deze keuze is voor iedereen anders.

    Onderweg naar een andere ziekenhuis voor de mastectomie – 25 Maart 2024

    Impact

    Nu zit ik op de bank, herstellend van de operatie. Mijn borsten zijn er niet meer. Vooralsnog geen verdriet of pijn. Ik heb naar de wonden en de kuilen gekeken, dat was even schrikken, ik zal niet liegen. Ja, mijn borsten zijn weg, maar het risico dat de kanker zich daar ontwikkelt, is ook verdwenen. Ik kan me richten op het “eierstokkenfront”. Dat geeft verlichting, letterlijk en figuurlijk.

    Hoewel de keuze voor een mastectomie voor mij eenvoudig was, is de impact van de mastectomie en haar reconstructietraject complex. Zeker met herstel en reconstructie voor de boeg. Wat doet het met de geest, energie, lichaam en omgeving?
    Daarom zal ik deze maand schrijven over de impact van mijn mastectomie, van lichaam tot geest.

  • Werk en zingeving II: Een nieuwe mindset

    Geschreven begin 2024, toen ik toch geconfronteerd werd met de ziektewet.

    READ THIS POST IN ENGLISH

    HET IS EEN REGENACHTIGE AVONDSPITS IN OKTOBER 2023. IK RIJD VANUIT KANTOOR IN EINDHOVEN DE 2 UUR FILE TERUG NAAR HUIS. DE BEHANDELINGEN ZIJN ACHTER DE RUG, IK BEN ‘SCHOON’ VERKLAARD DOOR DE ONCOLOGEN. VOOR NU. ELKE DAG SLIK IK MEDICATIE OM MIJN KANS OP OVERLEVING TE VERGROTEN. IK KIJK NAAR MIJN FILE-GENOTEN EN DENK “VANDAAG HEB IK TOCH EEN VOLLE DAG WETEN TE WERKEN, IK DOE WEER MEE”. EN TOEN BESEF IK DAT IK EVEN MIJN OGEN DICHT HAD GEDAAN VOOR EEN PAAR SECONDEN. ACHTER MIJN STUUR.

    Onderweg naar werk | Amsterdam 2023

    Update 2024 – Inzetbaarheid op het werk

    Ondertussen werk ik niet meer. De impact van de behandeling en bijwerkingen op mijn weerstand, belastbaarheid en lichaam is nu nog groter dan tijdens de behandeling. Moeilijk, maar ik accepteer dat. Hoewel het hebben van een ziekte zoals kanker nooit gemakkelijk is en werken tijdens ziekte niet altijd mogelijk is kan werken erg waardevol zijn. Voor werknemer én werkgever. Het kan helpen om je te richten op wat echt belangrijk is in het leven.

    In Nederland werkt ongeveer een derde van de mensen met kanker tijdens hun behandeling. Uit onderzoek van onder andere TNO en de Arbo Unie blijkt welke uitdagingen en voordelen er zijn als werken tijdens behandeling mogelijk is:

    Werknemer

    • Een sneller herstel tijdens en na behandeling.
    • Preventie tegen negatieve mentale gevolgen tijdens en na behandeling, zoals minder kans op depressie en sociale isolatie.

    Werkgever

    • Verminderd risico op verzuim.
    • Verhoogde productiviteit.
    • Sneller re-integratie traject van werknemer

    Tweede halte in mijn reis: een nieuwe mindset

    De ervaring van werken tijdens mijn ziekte heeft mij veel gebracht. Ik heb ervaren dat, wanneer mogelijk, zinvol werk actief kan bijdragen aan mijn welzijn.

    Zinvol werk draait voor mij om verbinding en om een bijdrage te leveren aan de maatschappij. Daarom zet ik mij nu in als vrijwilliger voor Stichting Olijf en de Borstkankervereniging. Ook via deze blog. Zo wil ik lotgenoten en hun naasten een hand reiken, een plek bieden om te schuilen. 

    Er is nog veel te doen en wat we nog niet weten. Dat kan wel onrust opleveren. Maar deze mindset geeft mij vertrouwen. Het geeft de mogelijkheid om te denken in mogelijkheden, in plaats van uit het veld geslagen te zijn. En dit is mogelijk binnen mijn nieuwe realiteit.

    Dit was de tweede van twee stukken over mijn ervaring van werken met kanker in de periode van mijn eerste diagnose, behandeling en nabehandeling.

    Lees hier de eerste post