27 maart 2024

Mastectomie: Mijn erfelijkheid, mijn keuzes

VAN MIJN MOEDERLIJN HEB IK VELE GOEDE EIGENSCHAPPEN GEËRFD, ZOALS INTUÏTIE EN KRACHT, MAAR EEN ERFELIJKE AANLEG VOOR KANKER BEHOORT DAAR NIET TOE. SINDS IK DIT WEET, HEB IK MIJN BESLUIT GENOMEN: NA HET VERWIJDEREN VAN MIJN EIERSTOKKEN EN BAARMOEDER VORIG JAAR, WILDE IK EEN PREVENTIEVE MASTECTOMIE. HET IS NU GEBEURD: MIJN BORSTEN ZIJN VERWIJDERD.

Read this post in English

Moederlijn

We kennen een krachtige moederlijn in mijn familie, een soort matriarchaat. Ik ben grootgebracht door sterke vrouwen, doordrenkt met kracht, sensitiviteit, intuïtie en onafhankelijkheid. Het zit in mijn bloed, in mijn DNA, ik draag het met trots. Maar ik ben ook een draagster van de BRCA2-mutatie, waardoor ik een verhoogd risico heb op gynaecologische kankersoorten. Dat is eveneens een deel van mijn genetische erfenis. Ik heb mijn moeder verloren aan de gevolgen van uitgezaaide borstkanker. Haar laatste weken waren een beproeving, en ik was daar getuige van.

Van eierstokken tot borsten

De erfelijkheid trof eerst mijn eierstokken als een mokerslag, vorig jaar. Maar het kon ook mijn borsten treffen, met een verhoogd risico van 80%. Daarom werd een plan opgesteld: eerst gericht op mijn eierstokken, baarmoeder en uitzaaiingen in de buikholte, behandeld met chemokuren, een debulking en HIPEC. De tweede fase richtte zich op mijn borsten; deze preventief verwijderen met een mastectomie. Het klinkt als een eenvoudig-helder plan, maar de ervaring was natuurlijk anders.

Keuzes maken

Het is een periode van belangrijke beslissingen, niet altijd zo eenvoudig te nemen. Want het gaat om impactvolle keuzes, niet alleen voor mij, maar ook voor mijn man, kinderen en familie. Van het effect op mijn zelfbeeld tot mijn seksleven, mogelijke trauma’s voor mijn kinderen, inzetbaarheid en mijn langetermijnoverlevingskansen. Het beïnvloedt mijn kwaliteit van leven.

Onderweg naar het ziekenhuis voor een tweede overleg met de plastisch chirurg | Jan 2024

Dus voor mij was de eerste stap een no-brainer: dubbele mastectomie. Maar toen kwamen de vragen. Bij elke vraag was er wel een klankbord, maar het begon bij mijzelf: wilde ik wel of geen reconstructie? Vervolgens met de artsen (oncoloog, chirurg): wanneer was het beste moment voor mijn lichaam? Dan de (plastisch) chirurg, maar ook online, bijvoorbeeld via kanker.nl: welke reconstructiemethode was geschikt? Voor mij was de keuzehulp website van patiënt+ waardevol als voorbereiding op gesprekken met de artsen, omdat ik gerichter informatie kon verkrijgen en vragen kon stellen. Dat maakte mijn keuze veel makkelijker. Uiteindelijk koos ik voor lipofilling. Een langdurig, impactvol traject, maar voor mij persoonlijk de beste keuze. Deze keuze is voor iedereen anders.

Onderweg naar een andere ziekenhuis voor de mastectomie – 25 Maart 2024

Impact

Nu zit ik op de bank, herstellend van de operatie. Mijn borsten zijn er niet meer. Vooralsnog geen verdriet of pijn. Ik heb naar de wonden en de kuilen gekeken, dat was even schrikken, ik zal niet liegen. Ja, mijn borsten zijn weg, maar het risico dat de kanker zich daar ontwikkelt, is ook verdwenen. Ik kan me richten op het “eierstokkenfront”. Dat geeft verlichting, letterlijk en figuurlijk.

Hoewel de keuze voor een mastectomie voor mij eenvoudig was, is de impact van de mastectomie en haar reconstructietraject complex. Zeker met herstel en reconstructie voor de boeg. Wat doet het met de geest, energie, lichaam en omgeving?
Daarom zal ik deze maand schrijven over de impact van mijn mastectomie, van lichaam tot geest.

21 maart 2024

Caleidoscoop

READ THIS POST IN ENGLISH

EEN NIEUWE REALITEIT

Leven met kanker is leven in een nieuwe realiteit. Vanaf het moment van diagnose is het een voortdurend ontdekkingsproces. Want wat ooit stabiel was, is nu voortdurend in verandering. Wat ooit vertrouwd was is verdwenen en er komen nieuwe dingen voor in de plaats. Voortdurend. Niets is vanzelfsprekend meer. Onzekerheid, vertrouwen, angst, hoop, verdriet en toch humor… (“hé, humor… kan dat?!” – denk je dan)

Je krijgt een diagnose, je gaat een behandeling in, je wordt ‘beter’, en dan …

Het traject na behandeling is minstens zo heftig als het begin. Alleen anders. Want wat nu? Mijn werk past niet meer, mijn lichaam is anders, het reageert anders dan ik gewend was.

KIJKEN DOOR DE CALEIDOSCOOP

Het is vergelijkbaar met het kijken door een caleidoscoop. Voortdurend verandert alles voor je ogen… van vorm, van kleur, van omvang. Wat je dacht te weten kan zomaar anders zijn geworden. Het kan je duizelen voor de ogen, zeker. Tegelijkertijd is het mooi. Ja. Mooi.

Als je dit ritme accepteert, biedt het ook nieuwe perspectieven. Ik ontdek krachten en kwaliteiten die ik nog niet had gezien. En dan denk ik – Met dit nieuwe lichaam, nieuwe leven en nieuwe krachten kan ik een nieuwe richting inslaan, een nieuwe outfit proberen, een nieuwe daginvulling vinden en zelfs, heel misschien, nieuw werk opbouwen. Opnieuw mijn leven op een rij zetten. Toch?

Daar ben ik nu mee bezig, nog helemaal aan het begin. En je mag het best weten, ik vind het behoorlijk heftig, onverwacht heftig… Het voelt onzeker en eerlijk gezegd, bijna elk aspect van mijn leven is onzeker. De caleidoscoop blijft draaien…

Wat ik zeker voel, is dat innerlijke wetenschap: Het is goed, dit is wie ik nu ben, het is mogelijk. Het is mogelijk. Mijn leven weer op een rij zetten. Genieten van mijn leven zoals het nu is, hoe lang dat ook mag duren. Deze innerlijke wetenschap is mijn kompas. Ik zal leren dansen op een nieuw ritme. Ik zal leren navigeren met de caleidoscoop voor mijn ogen. Ik kies hoe ik mijn leven wil leven. NU ook.

19 maart 2024

Kaleidoscope

LEES HIER DE NL VERSIE

A NEW REALITY

Living with cancer is living in a new reality. From the moment of diagnosis, it’s a continuous process of discovery. Because what was once stable is now constantly changing. What was once familiar has disappeared and new things have taken its place. Constantly. Nothing is granted anymore. Uncertainty, trust, fear, hope, sadness, and yet humor… (“hey, humor… can that be?!” – you think then)

You get a diagnosis and it’s a bomb, you undergo treatment and get hope, you ‘get better’, and then…

The post-treatment journey is just as intense as the beginning. Just different. Because, now what? My job no longer fits, my body looks different, it reacts differently than I was used to.

VIEWING THROUGH THE KALEIDOSCOPE

It’s akin to looking through a kaleidoscope. Everything changes constantly before your eyes… in shape, in color, in size. What you thought you knew could just have changed. It can make your head spin. Really. At the same time, it’s beautiful. Yes. Beautiful. If you accept this rhythm, it also offers new perspectives. I also discover strengths and qualities that I hadn’t seen before. And then I think – With a new body, new life, and new strengths, you should also be able to try on new clothes, find a new occupation, and even, perhaps, build new work. Rearrange your life again. – Right? And that’s what I’m busy with now, still very much at the beginning. And I won’t lie, I find it unexpectedly intense…

It’s akin to looking through a kaleidoscope. Everything changes constantly before your eyes… in shape, in colour, in size. What you thought you knew may have turned completely different. It can be dizzying, indeed. Yet, simultaneously, it’s beautiful. Yes. Beautiful.

If you embrace this rhythm, it also offers new perspectives. I discover strengths and qualities I hadn’t seen before. And then I think – With this new body, new life, and new strengths, I can take a new direction, try a new outfit, find a new way to spend my days, and even, just maybe, build new work. Rearranging my life anew. Right?

That’s what I’m dealing with now, right at the beginning. And you should know, I find it quite intense, unexpectedly intense… It feels uncertain and, truth be told, almost every aspect of my life is uncertain.

The kaleidoscope keeps turning…

What I do feel certain about is that inner knowledge that IT’S-ALL-RIGHT. This is who I am now, it’s possible. It’s possible. Rearranging my life again. Enjoying my life as it is now, however long that may be. This inner knowledge is my compass. I will learn to dance to a new rhythm. I will learn to navigate with the kaleidoscope before my eyes. I choose how I want to live my life. NOW too.

19 maart 2024

Werk en zingeving II: Een nieuwe mindset

Geschreven begin 2024, toen ik toch geconfronteerd werd met de ziektewet.

READ THIS POST IN ENGLISH

HET IS EEN REGENACHTIGE AVONDSPITS IN OKTOBER 2023. IK RIJD VANUIT KANTOOR IN EINDHOVEN DE 2 UUR FILE TERUG NAAR HUIS. DE BEHANDELINGEN ZIJN ACHTER DE RUG, IK BEN ‘SCHOON’ VERKLAARD DOOR DE ONCOLOGEN. VOOR NU. ELKE DAG SLIK IK MEDICATIE OM MIJN KANS OP OVERLEVING TE VERGROTEN. IK KIJK NAAR MIJN FILE-GENOTEN EN DENK “VANDAAG HEB IK TOCH EEN VOLLE DAG WETEN TE WERKEN, IK DOE WEER MEE”. EN TOEN BESEF IK DAT IK EVEN MIJN OGEN DICHT HAD GEDAAN VOOR EEN PAAR SECONDEN. ACHTER MIJN STUUR.

Update 2024 – Inzetbaarheid op het werk

Ondertussen werk ik niet meer. De impact van de behandeling en bijwerkingen op mijn weerstand, belastbaarheid en lichaam is nu nog groter dan tijdens de behandeling. Moeilijk, maar ik accepteer dat. Hoewel het hebben van een ziekte zoals kanker nooit gemakkelijk is en werken tijdens ziekte niet altijd mogelijk is kan werken erg waardevol zijn. Voor werknemer én werkgever. Het kan helpen om je te richten op wat echt belangrijk is in het leven.

In Nederland werkt ongeveer een derde van de mensen met kanker tijdens hun behandeling. Uit onderzoek van onder andere TNO en de Arbo Unie blijkt welke uitdagingen en voordelen er zijn als werken tijdens behandeling mogelijk is:

Werknemer

Een sneller herstel tijdens en na behandeling.
Preventie tegen negatieve mentale gevolgen tijdens en na behandeling, zoals minder kans op depressie en sociale isolatie.

Werkgever

Verminderd risico op verzuim.
Verhoogde productiviteit.
Sneller re-integratie traject van werknemer

Tweede halte in mijn reis: een nieuwe mindset

De ervaring van werken tijdens mijn ziekte heeft mij veel gebracht. Ik heb ervaren dat, wanneer mogelijk, zinvol werk actief kan bijdragen aan mijn welzijn.

Zinvol werk draait voor mij om verbinding en om een bijdrage te leveren aan de maatschappij. Daarom zet ik mij nu in als vrijwilliger voor Stichting Olijf en de Borstkankervereniging. Ook via deze blog. Zo wil ik lotgenoten en hun naasten een hand reiken, een plek bieden om te schuilen.

Er is nog veel te doen en wat we nog niet weten. Dat kan wel onrust opleveren. Maar deze mindset geeft mij vertrouwen. Het geeft de mogelijkheid om te denken in mogelijkheden, in plaats van uit het veld geslagen te zijn. En dit is mogelijk binnen mijn nieuwe realiteit.

Dit was de tweede van twee stukken over mijn ervaring van werken met kanker in de periode van mijn eerste diagnose, behandeling en nabehandeling.

Lees hier de eerste post

13 februari 2024

The Roundabout Route – navigating stressful situations

WHEN FACED WITH TENSE ENCOUNTERS WE OFTEN REACT FROM PAST EMOTIONS. AFTERWARDS, WE WISH WE WOULD HAVE DONE DIFFERENTLY, SAID BETTER WORDS, BEEN MORE ASSERTIVE. TAKING THE ROUNDABOUT ROUTE GRANTS US AN ALTERNATIVE TO RESPOND APPROPRIATELY.

Conflicts, hospitals, bosses… When facing a challenging time in our lives, the triggers can be anywhere. And then we often react from past emotions. Something really intense that left its mark. Understandable, yet irrelevant to the present. Hence, our response is ineffective.

Highways to the past

Picture this: Stressful confrontations are like highways to past situations and emotions, speeding ahead with our reactions. But they don’t belong to the present. That’s why our responses often miss the mark. But there is an escape way.

The Roundabout Route:

Slowing down grants us the crucial pause to recognize these emotions before they escalate. Construct a roundabout amid the highway. It provides the delay and an alternative route to an effective response that aligns with the present self.

Define your own effective response. Suitable for you, here and now. How do you want to behave? What do you want to achieve in the situation? For example: “I want to be assertive yet polite,” “I want to be more enthusiastic,” etc.
Self-awareness. Learn to recognize early signals: your physical reactions, emotions, and thoughts. Be aware before they escalate. For example: Heart beating faster, hands sweating, tense stomach, eyes looking down…
Delay! Keep reactions and emotions in sight but do nothing. Breathe. Take a moment to calm down. This will give you the time to choose your desired, effective response.

And keep driving the route. Like any other path, it takes time to learn by heart. The more you take it, the easier it will become. Granted.

The Roundabout Route is made in collaboration with psycholoog Theo Verhoeven. It is one of my compilation of Life Force Tools, practical strategies to build resilience in adversity.

4 februari 2024

Mindfuck

Getting yourself and your life together through adversity is not easy. It is a whirlwind of thoughts and feelings. I wrote this post on one of those days.

Lee la version en español

WAITING IS NOT THE SAME AS PASSIVITY

Today I tell myself that because I believe I need it. In these first weeks of the year, I’ve been making plans with my goals in mind: traveling, starting a blog, attending school, processing my work disability, mastectomy, and reconstruction. And everything seems to be hanging in the air. Because in the process, we have to deal with other people, schedules, doctors, schools. Weeks go by from appointment to appointment. And I, on a day like today, where I don’t see progress, oscillate between assuming the wait with a sense of guilt and the impulse to do something, anything; also with a sense of guilt.

TICK | Do something. Make a decision. Book the first trip, buy the website. I wonder how it’s possible that all things are pending. Do others experience the same? Or is it the universe telling me something? Do I have to set things in motion, get the machinery running? Yes, no?

TOCK | But… what if I make a bad decision? Because I’m impulsive… One must have patience for things to mature, like fruits. Everything has its time.

TICK | But I feel that in recent years my lack of efficiency in achieving my goals has become evident. Other people just plan a trip, and that’s it. They change jobs, and that’s it. They schedule an appointment, and that’s it. And everything gets tangled up for me.

TOCK | And what I see as I write these lines is that perhaps… the key point is to persist in these uncertain times. Breathe and continue. Just keep acting, remembering the why, those darned goals, but accepting the natural rhythm of things. So that they ripen.

4 februari 2024

Pensamientos

Poner en orden tu vida después o a través de adversidad no es fácil. Es una revolución de pensamientos y sentimientos. Escribí este post en uno de esos días.

read this post in english

PACIENCIA NO ES LO MISMO QUE PASIVIDAD.

Hoy me digo eso, porque creo necesitarlo. En estas primeras semanas del año he estado haciendo planes con el ojo puesto en mis objetivos: viajar, un blog, escuela, tramitar mi incapacidad laboral, la mastectomía y reconstrucción. Y todo parece como que cuelga en el aire. Porque en el proceso, tengo que tratar con otras personas, acomodarme a otras agendas, hablar con médicos, arreglar escuelas. De cita en cita van pasando las semanas. Y yo, en un día como hoy, en que no veo avances, oscilo entre asumir la espera con sentimiento de culpa y el impulso de hacer algo, lo que sea; también con sentimiento de culpa.

TIK | Hacer algo. Tomar una decisión. Reservar el primer viaje, comprar el sitio web. Me pregunto cómo es posible que todas las cosas estén en pendiente. A otros les pasa lo mismo? O es el universo diciéndome algo? Soy yo la que tiene que poner las cosas en movimiento, echar a andar la maquinaria. Sí, no?

TOK | Pero… y si tomo una mala decisión? Por impulsiva… Hay que tener paciencia para que maduren las cosas, como frutas. Todo tiene su tiempo.

TIK | Pero siento que en estos últimos años se ha hecho evidente mi poca eficacia al cumplir mis objetivos. Otras personas sólo planean un viaje, y ya. Se cambian de trabajo, y ya. Programan una cita, y ya. Y a mí se me enreda todo.

TOK | Y al escribir estas líneas pienso. El punto clave es persistir en estos tiempos inseguros. Respirar y seguir. Solo seguir actuando, recordando el por qué, los dichosos objetivos. Pero aceptando el ritmo propio de las cosas. Para que maduren.

12 januari 2024

Vandaag lukt het niet

Een pagina geschreven op een grijze dag in januari ’24, wanneer alles moeizaam verliep terwijl ik mijn nieuw leven probeerde vorm te geven.
Oftewel een illustratie van mijn confrontatie met mislukking en acceptatie in het leven met kanker.

Het is even rommelig. Zoveel dingen lopen naast elkaar, maar dan rommelig, chaotisch.
Op zo’n dag kun je zeggen dat niets goed loopt. Alles loopt stuk, krom, stopt, verdwijnt.

Een extra traject bij het ziekenhuis, afspraken die verzet worden, overleggen met de huisarts, oncoloog, psycholoog. . . Mijn tuin opnieuw inrichten moet wachten. Het huiswerk van de kinderen moet gecheckt worden – … Gaat het wel goed met ze? –

Mijn werk kan niet zoals vroeger, dus mijn contract is niet verlengd. Vrijstelling voor mijn studie psychologie lukt niet want mijn diploma’s zijn onvindbaar. Reizen boeken kan nog niet want we moeten wachten op overleg met school. Mij inzetten als ervaringsdeskundig coach voor lotgenoten duurt even want de contacten met de organisaties lopen traag. Fitter worden kan trouwens ook even wachten, want ik kan nu niet sporten vanwege een ingegroeide nagel n.a.v. de chemo (en denk erom… niet te veel wijn drinken!). Mijn haar groeit traag, ik val niet af, ik krijg huiduitslag. En ik kan voorlopig geen geschikte blog template vinden.

Zorg, werk, zingeving, plannen, moederschap en dagelijkse dingen lopen naast elkaar, door elkaar. Ik kan niets vastpakken, het lukt niet.

– Ligt het aan mij? Boycot ik mijzelf? Is er een rode draad? –

Ik heb innerlijke kracht, ik kan dit aan.
Maar dat kan nu ook even wachten

Vandaag gaat het niet zoals ik wilde. Dus ik schrijf. Mijn gedachten in woorden omzetten, zoals ze komen. Vandaag is het gewoon zo. Ik heb zin in huilen zonder zieligheid, “krachtig huilen” noem ik dat. Ik heb zin in wijn en een goed gesprek, een knuffel. Ik heb innerlijke kracht, ik kan dit aan. Maar dat kan nu ook even wachten. Nu krachtig huilen, en een wijnglas zoeken.

13 oktober 2023

The Self-esteem batteries – nurturing self-worth

HEALTHY SELF-ESTEEM IS NURTURED IN CHILDHOOD THROUGH CONSISTENT POSITIVE REINFORCEMENT, ENCOURAGEMENT, AND VALIDATION. WE GET THAT MOSTLY FROM OUR PARENTS, FAMILY AND FRIENDS. BUT WHAT HAPPENS WHEN WE DON”T?

When this foundation is lacking due to life’s adversities, people may develop a dependency on others for validation and self-worth. This reliance on external validation can lead to a perpetual cycle of seeking approval from others to bolster their sense of self-esteem, rather than cultivating it from within.

The Self-esteem battery

Think about it as a battery. A self-esteem battery that originally wasn’t properly loaded; and now goes easily empty. Consequently, you need to recharge the battery more often than usual. There are two recharging strategies.

1. Dependent Child. Connecting the charging cables to an external limited source. This is about seeking validation from another person. For example a partner or a boss. Usually people go automatically for this one. The disadvantage is that we maintain dependency on a limited resource.

2. Autonomous Adult. Recharging from its own power bank. This is about creating a self-esteem buffer. This strategy entails three simple steps:

Identify the down in self-esteem and your need to seek validation, it’s a pattern. What triggers it?

Calm yourself down. Do nothing, call no one. Breathe. Realize, eventually you will feel better and be able to find solace by yourself. All you need is take time to calm down.

Be mild and confident. Take small steps, having setbacks is normal. Practice grants succes.

While this approach demands practice and patience, it creates a self-owned and always available source.

The Self-esteem Batteries card is created in collaboration with psychologist Theo Verhoeven. It is one of my compilation of Life Force Tools, practical strategies to build resilience in adversity.

18 april 2023

Raising flags – When great adversity strikes

THIS IS MAYBE THE MOST SIGNIFICANT IMAGE FOR ME DUE TO THE PAST YEAR. THIS IS WHY, ONLY FOR THIS TOOL, I WILL TELL A LITTLE BIT OF MY STORY ADDITIONALLY TO THE EXPLANATION. BECAUSE THIS IS HOW I FOUND MY WAY AMID OF MY OWN GREAT ADVERSITY.

It’s the beginning of 2023. I am at the hospital and I just heard I had cancer. I have never been so scared as that day. Like being struck by lightning. My whole universe changed forever and there I was in a new dimension. Paralyzed at first. But then, I started breathing again. This was surreal: I was breathing thin air, and at the same time I felt some kind of inner strength. Acceptance came, and I saw two scenarios next to each other. At one I was facing my own prompt mortality, at the other one I saw my body healing. Both are very real. And I took them both so I could LIVE instead of just moving through life. The way to live this new life is represented in this image of raising flags.

Raising flags in adversity

When great adversity strikes, you might feel paralyzed. However, the reality is that we -our bodies, minds and souls- are very resilient. Even when it doesn’t feel like that. We are resilient. Great adversity blinds us and confuses us. It hurts bad, that’s true. But eventually we will restart. We will pick up the thread of life.

Solid base

Because we are confused by the strike and the mess left behind it’s difficult to find sense. But the pieces are there, good and bad pieces. To start rebuilding, a solid base is needed. A REALISTIC one. Not false hope, not desperation. You need to see what it really is there: The good and the bad. As it is. This requires RADICAL ACCEPTANCE of the bad and RADICAL AWARENESS of the good that is still there. And then it’s a lot like business, although not as usual.

Preparing for the worst

By radically accepting the bad, the ugly, the inconvenience and the imperfection you will see your WORST-CASE SCENARIO. This is what you want to be prepared for. Here you will find practical stuff like finances and householding, but also work and relationships. The goal is pursuing safety. In my own worst-case I put my testament, a short holiday with my family, my short-term health and the need to stop working (although it was painful).

Aiming for the good

Being radically aware you will be able to see the good, your BEST-CASE scenario. This is what you want to aim for. Here you will find also practical stuff, work, health, relationships, but at a deeper level. You will find here spirituality, purpose and development. Questions like: does my work still fit? Do I need a big house or can I live in a smaller one so I can travel more? Do I want stronger bonding with my family, children or friends? What can be possible? This scenario has nothing to do with false hope, but with the realistic space that you have to create your new ambitions. To enjoy life. In my scenario I put my psychology practice and going back to bouldering for example.

Keeping the flags raised

Raising both flags is a response to great adversity, some guidance to pick up the thread. Keeping the flags raised means:

Both scenarios exist in parallel to each other.
You embrace 100% each one of them.
You switch between both, preparing and aiming.

Great adversity is a part of life, it can strike anytime. We are all resilient, and we all respond to adversity in our own way. Being and staying struck is also valid, and very understandable. If you choose to raise again, this can offer you guidance.

With love and respect.