• Mastectomie: Mijn erfelijkheid, mijn keuzes

    VAN MIJN MOEDERLIJN HEB IK VELE GOEDE EIGENSCHAPPEN GEËRFD, ZOALS INTUÏTIE EN KRACHT, MAAR EEN ERFELIJKE AANLEG VOOR KANKER BEHOORT DAAR NIET TOE. SINDS IK DIT WEET, HEB IK MIJN BESLUIT GENOMEN: NA HET VERWIJDEREN VAN MIJN EIERSTOKKEN EN BAARMOEDER VORIG JAAR, WILDE IK EEN PREVENTIEVE MASTECTOMIE. HET IS NU GEBEURD: MIJN BORSTEN ZIJN VERWIJDERD.

    Read this post in English

    Moederlijn

    We kennen een krachtige moederlijn in mijn familie, een soort matriarchaat. Ik ben grootgebracht door sterke vrouwen, doordrenkt met kracht, sensitiviteit, intuïtie en onafhankelijkheid. Het zit in mijn bloed, in mijn DNA, ik draag het met trots. Maar ik ben ook een draagster van de BRCA2-mutatie, waardoor ik een verhoogd risico heb op gynaecologische kankersoorten. Dat is eveneens een deel van mijn genetische erfenis. Ik heb mijn moeder verloren aan de gevolgen van uitgezaaide borstkanker. Haar laatste weken waren een beproeving, en ik was daar getuige van.

    Van eierstokken tot borsten

    De erfelijkheid trof eerst mijn eierstokken als een mokerslag, vorig jaar. Maar het kon ook mijn borsten treffen, met een verhoogd risico van 80%. Daarom werd een plan opgesteld: eerst gericht op mijn eierstokken, baarmoeder en uitzaaiingen in de buikholte, behandeld met chemokuren, een debulking en HIPEC. De tweede fase richtte zich op mijn borsten; deze preventief verwijderen met een mastectomie. Het klinkt als een eenvoudig-helder plan, maar de ervaring was natuurlijk anders.

    Keuzes maken

    Het is een periode van belangrijke beslissingen, niet altijd zo eenvoudig te nemen. Want het gaat om impactvolle keuzes, niet alleen voor mij, maar ook voor mijn man, kinderen en familie. Van het effect op mijn zelfbeeld tot mijn seksleven, mogelijke trauma’s voor mijn kinderen, inzetbaarheid en mijn langetermijnoverlevingskansen. Het beïnvloedt mijn kwaliteit van leven.

    Onderweg naar het ziekenhuis voor een tweede overleg met de plastisch chirurg | Jan 2024

    Dus voor mij was de eerste stap een no-brainer: dubbele mastectomie. Maar toen kwamen de vragen. Bij elke vraag was er wel een klankbord, maar het begon bij mijzelf: wilde ik wel of geen reconstructie? Vervolgens met de artsen (oncoloog, chirurg): wanneer was het beste moment voor mijn lichaam? Dan de (plastisch) chirurg, maar ook online, bijvoorbeeld via kanker.nl: welke reconstructiemethode was geschikt? Voor mij was de keuzehulp website van patiënt+ waardevol als voorbereiding op gesprekken met de artsen, omdat ik gerichter informatie kon verkrijgen en vragen kon stellen. Dat maakte mijn keuze veel makkelijker. Uiteindelijk koos ik voor lipofilling. Een langdurig, impactvol traject, maar voor mij persoonlijk de beste keuze. Deze keuze is voor iedereen anders.

    Onderweg naar een andere ziekenhuis voor de mastectomie – 25 Maart 2024

    Impact

    Nu zit ik op de bank, herstellend van de operatie. Mijn borsten zijn er niet meer. Vooralsnog geen verdriet of pijn. Ik heb naar de wonden en de kuilen gekeken, dat was even schrikken, ik zal niet liegen. Ja, mijn borsten zijn weg, maar het risico dat de kanker zich daar ontwikkelt, is ook verdwenen. Ik kan me richten op het “eierstokkenfront”. Dat geeft verlichting, letterlijk en figuurlijk.

    Hoewel de keuze voor een mastectomie voor mij eenvoudig was, is de impact van de mastectomie en haar reconstructietraject complex. Zeker met herstel en reconstructie voor de boeg. Wat doet het met de geest, energie, lichaam en omgeving?
    Daarom zal ik deze maand schrijven over de impact van mijn mastectomie, van lichaam tot geest.

  • Vandaag lukt het niet

    Een pagina geschreven op een grijze dag in januari ’24, wanneer alles moeizaam verliep terwijl ik mijn nieuw leven probeerde vorm te geven.
    Oftewel een illustratie van mijn confrontatie met mislukking en acceptatie in het leven met kanker.

    Het is even rommelig. Zoveel dingen lopen naast elkaar, maar dan rommelig, chaotisch.
    Op zo’n dag kun je zeggen dat niets goed loopt. Alles loopt stuk, krom, stopt, verdwijnt.

    Een extra traject bij het ziekenhuis, afspraken die verzet worden, overleggen met de huisarts, oncoloog, psycholoog. . . Mijn tuin opnieuw inrichten moet wachten. Het huiswerk van de kinderen moet gecheckt worden – … Gaat het wel goed met ze?

    Mijn werk kan niet zoals vroeger, dus mijn contract is niet verlengd. Vrijstelling voor mijn studie psychologie lukt niet want mijn diploma’s zijn onvindbaar. Reizen boeken kan nog niet want we moeten wachten op overleg met school. Mij inzetten als ervaringsdeskundig coach voor lotgenoten duurt even want de contacten met de organisaties lopen traag. Fitter worden kan trouwens ook even wachten, want ik kan nu niet sporten vanwege een ingegroeide nagel n.a.v. de chemo (en denk erom… niet te veel wijn drinken!). Mijn haar groeit traag, ik val niet af, ik krijg huiduitslag. En ik kan voorlopig geen geschikte blog template vinden.

    Zorg, werk, zingeving, plannen, moederschap en dagelijkse dingen lopen naast elkaar, door elkaar. Ik kan niets vastpakken, het lukt niet.

    Ligt het aan mij? Boycot ik mijzelf? Is er een rode draad?

    Innerlijke kracht kan nu even wachten

    Ik heb innerlijke kracht, ik kan dit aan.
    Maar dat kan nu ook even wachten

    Vandaag gaat het niet zoals ik wilde. Dus ik schrijf. Mijn gedachten in woorden omzetten, zoals ze komen. Vandaag is het gewoon zo. Ik heb zin in huilen zonder zieligheid, “krachtig huilen” noem ik dat. Ik heb zin in wijn en een goed gesprek, een knuffel. Ik heb innerlijke kracht, ik kan dit aan. Maar dat kan nu ook even wachten. Nu krachtig huilen, en een wijnglas zoeken.

  • Raising flags – When great adversity strikes

    THIS IS MAYBE THE MOST SIGNIFICANT IMAGE FOR ME DUE TO THE PAST YEAR. THIS IS WHY, ONLY FOR THIS TOOL, I WILL TELL A LITTLE BIT OF MY STORY ADDITIONALLY TO THE EXPLANATION. BECAUSE THIS IS HOW I FOUND MY WAY AMID OF MY OWN GREAT ADVERSITY.

    It’s the beginning of 2023. I am at the hospital and I just heard I had cancer. I have never been so scared as that day. Like being struck by lightning. My whole universe changed forever and there I was in a new dimension. Paralyzed at first. But then, I started breathing again. This was surreal: I was breathing thin air, and at the same time I felt some kind of inner strength. Acceptance came, and I saw two scenarios next to each other. At one I was facing my own prompt mortality, at the other one I saw my body healing. Both are very real. And I took them both so I could LIVE instead of just moving through life. The way to live this new life is represented in this image of raising flags.

    Raising flags in adversity

    When great adversity strikes, you might feel paralyzed. However, the reality is that we -our bodies, minds and souls- are very resilient. Even when it doesn’t feel like that. We are resilient. Great adversity blinds us and confuses us. It hurts bad, that’s true. But eventually we will restart. We will pick up the thread of life.

    Solid base

    Because we are confused by the strike and the mess left behind it’s difficult to find sense. But the pieces are there, good and bad pieces. To start rebuilding, a solid base is needed. A REALISTIC one. Not false hope, not desperation. You need to see what it really is there: The good and the bad. As it is. This requires RADICAL ACCEPTANCE of the bad and RADICAL AWARENESS of the good that is still there. And then it’s a lot like business, although not as usual.

    Preparing for the worst

    By radically accepting the bad, the ugly, the inconvenience and the imperfection you will see your WORST-CASE SCENARIO. This is what you want to be prepared for. Here you will find practical stuff like finances and householding, but also work and relationships. The goal is pursuing safety. In my own worst-case I put my testament, a short holiday with my family, my short-term health and the need to stop working (although it was painful).

    Aiming for the good

    Being radically aware you will be able to see the good, your BEST-CASE scenario. This is what you want to aim for. Here you will find also practical stuff, work, health, relationships, but at a deeper level. You will find here spirituality, purpose and development. Questions like: does my work still fit? Do I need a big house or can I live in a smaller one so I can travel more? Do I want stronger bonding with my family, children or friends? What can be possible? This scenario has nothing to do with false hope, but with the realistic space that you have to create your new ambitions. To enjoy life. In my scenario I put my psychology practice and going back to bouldering for example.

    RaisingFlagsinAdversity_Explanation

    Keeping the flags raised

    Raising both flags is a response to great adversity, some guidance to pick up the thread. Keeping the flags raised means:

    1. Both scenarios exist in parallel to each other.
    2. You embrace 100% each one of them.
    3. You switch between both, preparing and aiming.

    Great adversity is a part of life, it can strike anytime. We are all resilient, and we all respond to adversity in our own way. Being and staying struck is also valid, and very understandable. If you choose to raise again, this can offer you guidance.

    With love and respect.

    The Self-esteem Batteries card is created in collaboration with psychologist Theo Verhoeven. It is one of my compilation of Life Force Tools, practical strategies to build resilience in adversity.