26 april 2024

Erfelijke aanleg voor kanker: wil je het weten of niet?

WAT ALS IN JE GENETISCH SCHATKIST OPEENS EEN “STUK KOOL” ZIT TUSSEN AL DIE EDELSTENEN: EEN SLECHTE GEN, ZEG MAAR. EN WAT ALS DIE GEN BEPAALT EEN AANLEG VOOR EEN ERGE AANDOENING ZOALS KANKER…DAT WIL JE OP TIJD WETEN! TOCH??? VOOR MIJ EEN “NO BRAINER”… TOT IK ZAG DAT HET NIET VOOR IEDEREEN ZO VANZELFSPREKEND IS.

Slechte gen

Bij mij is de BRCA2-mutatie vastgesteld, wat betekent dat ik een aangeboren aanleg heb voor onder andere eierstok-, borst- en alvleesklierkanker. Dit is ook een deel van mijn rijke erfgoed, te midden van vele mooie en goede aspecten. Het behoort tot mijn moederlijn.

In mijn familie werd hier altijd over gesproken – “Het zit in de familie, want deze en die hadden het ook.” Het was een vaag besef dat algemeen werd aanvaard. Dus ja, het werd mij ook min of meer “met de paplepel” ingegoten. Maar dat was onbewust.

Onbewust bleef het sluimeren en stak af en toe de kop op. Bijvoorbeeld na de geboorte van mijn kinderen; ik was 36 en dacht – “oh ja, ik moet me laten testen, zo’n DNA-test“- Maar toen vergat ik het weer. De laatste keer was twee jaar geleden, toen ik voor een controle mammografie ging. De mammografie was goed en daarmee was het weer uit het bewustzijn verdwenen.

Vorig jaar kreeg ik dus dat mokerslag: ik had eierstokkanker. En toen zei ik snel tegen de arts: “Ik vermoed dat het in de familie zit bij mij”. Een DNA-onderzoek werd uitgevoerd en ja hoor: ik ben draagster van de BRCA2 gen mutatie. Die het risico op verschillende gynaecologische kankersoorten aanzienlijk verhoogt.

Ik kon mezelf wel voor de kop slaan.

Want met die bevestiging had ik het een paar jaar geleden nog wel kunnen voorkomen. Dit had voorkomen kunnen worden!

Meten is weten

Maar goed, ik heb nog twee zussen. Het zit in onze moederlijn, maar tegelijkertijd zijn wij moeders. Dit betekent niet dat we het allemaal hebben, maar er is een kans van 50% dat we het geërfd hebben van onze moeder. Voor mij was het vanzelfsprekend dat je zoiets wilt weten, want dan kun je actie ondernemen.

Mijn zusjes en ik met mama tijdens vakantie in Guanajuato, Mexico

Ik heb het direct aan mijn zussen en aan al mijn familieleden verteld. Mijn familie reageerde laconiek, zo van “oh ja, dat dachten we al“. En zover ik weet heeft niemand zich daarna laten testen, althans nog niet.

Een van mijn zussen heeft zich wél laten testen en gelukkig: zij is geen draagster!! – grote opluchting 😮‍💨

Mijn andere zus wil het niet weten…
…tot mijn stomme verbazing.

Zelfs nu, terwijl ik deze regels schrijf, moet ik even stoppen om opnieuw te beseffen: mijn zus wil zich niet laten testen. Ze wil het niet weten. Ze wil niets doen.

De reacties van mijn familieleden waren voor mij erg onverwacht. Ik moest ze verwerken.

Weten of niet – een persoonlijke keuze

Ik zocht naar argumenten en ondersteuning om op zijn minst mijn zus te overtuigen om de test te doen. Ik ging naar een expert (een klinisch geneticus). Maar dat gesprek hielp me op een andere manier. Het maakte me bewust van waarom mensen het niet altijd willen weten:

Ten eerste de psychologische impact. Het kan voelen alsof het “zwaard van Damocles” boven je hoofd hangt als je het wel weet. Het kan ook invloed hebben op je kijk op ouderschap (door schuldgevoel bijv.) en het vertrouwen dat je in je lichaam hebt.

Als je op jonge leeftijd weet dat je deze aanleg hebt, kan dat ook impact hebben op sociale aspecten. Bijvoorbeeld je kinderwens, maar ook praktische zaken zoals het verkrijgen van een hypotheek of je positie op de arbeidsmarkt, het verkrijgen van verzekeringen. Jonge mensen die weten dat ze drager kunnen zijn van een erfelijk gen mutatie, willen vaak uit angst geen erfelijkheidsonderzoek laten doen. Begrijpelijke angst, maar gelukkig onterecht in veel gevallen. Stichting Erfelijke Kanker Nederland zet alles op een rij op haar website.

Maar het belangrijkste is: het is een zeer persoonlijke keuze en elke keuze is respectabel. Dus ook die van mijn zus. Hoe moeilijk het ook voor mij is om te accepteren.

Voordat je überhaupt een keuze kunt maken, moet je je bewust zijn van de mogelijkheid van het bestaan van zo’n erfelijke gen mutatie.

Bewustwording

Bewustwording is echter belangrijk. Voordat je überhaupt een keuze kunt maken, moet je je bewust zijn van de mogelijkheid van het bestaan van zo’n erfelijke gen mutatie. Er zijn signalen die erop kunnen wijzen dat er zo’n genetische mutatie in jouw familie is. Bijvoorbeeld als er veel vrouwen of mannen in je familie zijn die borstkanker hebben gekregen vóór de leeftijd van 40 jaar. Maar er zijn er nog meer. Op deze pagina zie je alle signalen op een rij.

Ik draag ook mijn steentje bij. Ik zet me in om het onderwerp meer onder de aandacht te brengen, bijvoorbeeld via deze blog. Binnenkort doe ik mee aan een bewustwordingcampagne voor Stichting Olijf, ter gelegenheid van de Wereld Eierstokkankerdag; en ook aan diverse activiteiten via Stichting CancerConnect.

Mijn eigen keuzes

Ik ben blij dat ik het nu weet. Die wetenschap heeft mij al een paar cruciale voordelen gebracht. De eerste is in de behandeling van mijn eierstokkanker: ik krijg nu een doelgerichte therapie waar BRCA2-mutatie gevoelig voor is, die mijn overlevingskans van 35% naar bijna 70% verhoogt. De BRCA2-mutatie maakt me ook 80% ‘gevoeliger’ voor borstkanker, daarom heb ik gekozen voor het preventief verwijderen van mijn borsten. Persoonlijk zijn deze voor mij de beste keuzes, die ik anders niet had kunnen maken.

Wat het beste is voor jou, dat weet jij alleen. Alle keuzes zijn goed, zolang ze weloverwogen zijn.

27 maart 2024

Mastectomie: Mijn erfelijkheid, mijn keuzes

VAN MIJN MOEDERLIJN HEB IK VELE GOEDE EIGENSCHAPPEN GEËRFD, ZOALS INTUÏTIE EN KRACHT, MAAR EEN ERFELIJKE AANLEG VOOR KANKER BEHOORT DAAR NIET TOE. SINDS IK DIT WEET, HEB IK MIJN BESLUIT GENOMEN: NA HET VERWIJDEREN VAN MIJN EIERSTOKKEN EN BAARMOEDER VORIG JAAR, WILDE IK EEN PREVENTIEVE MASTECTOMIE. HET IS NU GEBEURD: MIJN BORSTEN ZIJN VERWIJDERD.

Read this post in English

Moederlijn

We kennen een krachtige moederlijn in mijn familie, een soort matriarchaat. Ik ben grootgebracht door sterke vrouwen, doordrenkt met kracht, sensitiviteit, intuïtie en onafhankelijkheid. Het zit in mijn bloed, in mijn DNA, ik draag het met trots. Maar ik ben ook een draagster van de BRCA2-mutatie, waardoor ik een verhoogd risico heb op gynaecologische kankersoorten. Dat is eveneens een deel van mijn genetische erfenis. Ik heb mijn moeder verloren aan de gevolgen van uitgezaaide borstkanker. Haar laatste weken waren een beproeving, en ik was daar getuige van.

Van eierstokken tot borsten

De erfelijkheid trof eerst mijn eierstokken als een mokerslag, vorig jaar. Maar het kon ook mijn borsten treffen, met een verhoogd risico van 80%. Daarom werd een plan opgesteld: eerst gericht op mijn eierstokken, baarmoeder en uitzaaiingen in de buikholte, behandeld met chemokuren, een debulking en HIPEC. De tweede fase richtte zich op mijn borsten; deze preventief verwijderen met een mastectomie. Het klinkt als een eenvoudig-helder plan, maar de ervaring was natuurlijk anders.

Keuzes maken

Het is een periode van belangrijke beslissingen, niet altijd zo eenvoudig te nemen. Want het gaat om impactvolle keuzes, niet alleen voor mij, maar ook voor mijn man, kinderen en familie. Van het effect op mijn zelfbeeld tot mijn seksleven, mogelijke trauma’s voor mijn kinderen, inzetbaarheid en mijn langetermijnoverlevingskansen. Het beïnvloedt mijn kwaliteit van leven.

Onderweg naar het ziekenhuis voor een tweede overleg met de plastisch chirurg | Jan 2024

Dus voor mij was de eerste stap een no-brainer: dubbele mastectomie. Maar toen kwamen de vragen. Bij elke vraag was er wel een klankbord, maar het begon bij mijzelf: wilde ik wel of geen reconstructie? Vervolgens met de artsen (oncoloog, chirurg): wanneer was het beste moment voor mijn lichaam? Dan de (plastisch) chirurg, maar ook online, bijvoorbeeld via kanker.nl: welke reconstructiemethode was geschikt? Voor mij was de keuzehulp website van patiënt+ waardevol als voorbereiding op gesprekken met de artsen, omdat ik gerichter informatie kon verkrijgen en vragen kon stellen. Dat maakte mijn keuze veel makkelijker. Uiteindelijk koos ik voor lipofilling. Een langdurig, impactvol traject, maar voor mij persoonlijk de beste keuze. Deze keuze is voor iedereen anders.

Onderweg naar een andere ziekenhuis voor de mastectomie – 25 Maart 2024

Impact

Nu zit ik op de bank, herstellend van de operatie. Mijn borsten zijn er niet meer. Vooralsnog geen verdriet of pijn. Ik heb naar de wonden en de kuilen gekeken, dat was even schrikken, ik zal niet liegen. Ja, mijn borsten zijn weg, maar het risico dat de kanker zich daar ontwikkelt, is ook verdwenen. Ik kan me richten op het “eierstokkenfront”. Dat geeft verlichting, letterlijk en figuurlijk.

Hoewel de keuze voor een mastectomie voor mij eenvoudig was, is de impact van de mastectomie en haar reconstructietraject complex. Zeker met herstel en reconstructie voor de boeg. Wat doet het met de geest, energie, lichaam en omgeving?
Daarom zal ik deze maand schrijven over de impact van mijn mastectomie, van lichaam tot geest.

19 maart 2024

Werk en zingeving II: Een nieuwe mindset

Geschreven begin 2024, toen ik toch geconfronteerd werd met de ziektewet.

READ THIS POST IN ENGLISH

HET IS EEN REGENACHTIGE AVONDSPITS IN OKTOBER 2023. IK RIJD VANUIT KANTOOR IN EINDHOVEN DE 2 UUR FILE TERUG NAAR HUIS. DE BEHANDELINGEN ZIJN ACHTER DE RUG, IK BEN ‘SCHOON’ VERKLAARD DOOR DE ONCOLOGEN. VOOR NU. ELKE DAG SLIK IK MEDICATIE OM MIJN KANS OP OVERLEVING TE VERGROTEN. IK KIJK NAAR MIJN FILE-GENOTEN EN DENK “VANDAAG HEB IK TOCH EEN VOLLE DAG WETEN TE WERKEN, IK DOE WEER MEE”. EN TOEN BESEF IK DAT IK EVEN MIJN OGEN DICHT HAD GEDAAN VOOR EEN PAAR SECONDEN. ACHTER MIJN STUUR.

Update 2024 – Inzetbaarheid op het werk

Ondertussen werk ik niet meer. De impact van de behandeling en bijwerkingen op mijn weerstand, belastbaarheid en lichaam is nu nog groter dan tijdens de behandeling. Moeilijk, maar ik accepteer dat. Hoewel het hebben van een ziekte zoals kanker nooit gemakkelijk is en werken tijdens ziekte niet altijd mogelijk is kan werken erg waardevol zijn. Voor werknemer én werkgever. Het kan helpen om je te richten op wat echt belangrijk is in het leven.

In Nederland werkt ongeveer een derde van de mensen met kanker tijdens hun behandeling. Uit onderzoek van onder andere TNO en de Arbo Unie blijkt welke uitdagingen en voordelen er zijn als werken tijdens behandeling mogelijk is:

Werknemer

Een sneller herstel tijdens en na behandeling.
Preventie tegen negatieve mentale gevolgen tijdens en na behandeling, zoals minder kans op depressie en sociale isolatie.

Werkgever

Verminderd risico op verzuim.
Verhoogde productiviteit.
Sneller re-integratie traject van werknemer

Tweede halte in mijn reis: een nieuwe mindset

De ervaring van werken tijdens mijn ziekte heeft mij veel gebracht. Ik heb ervaren dat, wanneer mogelijk, zinvol werk actief kan bijdragen aan mijn welzijn.

Zinvol werk draait voor mij om verbinding en om een bijdrage te leveren aan de maatschappij. Daarom zet ik mij nu in als vrijwilliger voor Stichting Olijf en de Borstkankervereniging. Ook via deze blog. Zo wil ik lotgenoten en hun naasten een hand reiken, een plek bieden om te schuilen.

Er is nog veel te doen en wat we nog niet weten. Dat kan wel onrust opleveren. Maar deze mindset geeft mij vertrouwen. Het geeft de mogelijkheid om te denken in mogelijkheden, in plaats van uit het veld geslagen te zijn. En dit is mogelijk binnen mijn nieuwe realiteit.

Dit was de tweede van twee stukken over mijn ervaring van werken met kanker in de periode van mijn eerste diagnose, behandeling en nabehandeling.

Lees hier de eerste post

12 januari 2024

Vandaag lukt het niet

Een pagina geschreven op een grijze dag in januari ’24, wanneer alles moeizaam verliep terwijl ik mijn nieuw leven probeerde vorm te geven.
Oftewel een illustratie van mijn confrontatie met mislukking en acceptatie in het leven met kanker.

Het is even rommelig. Zoveel dingen lopen naast elkaar, maar dan rommelig, chaotisch.
Op zo’n dag kun je zeggen dat niets goed loopt. Alles loopt stuk, krom, stopt, verdwijnt.

Een extra traject bij het ziekenhuis, afspraken die verzet worden, overleggen met de huisarts, oncoloog, psycholoog. . . Mijn tuin opnieuw inrichten moet wachten. Het huiswerk van de kinderen moet gecheckt worden – … Gaat het wel goed met ze? –

Mijn werk kan niet zoals vroeger, dus mijn contract is niet verlengd. Vrijstelling voor mijn studie psychologie lukt niet want mijn diploma’s zijn onvindbaar. Reizen boeken kan nog niet want we moeten wachten op overleg met school. Mij inzetten als ervaringsdeskundig coach voor lotgenoten duurt even want de contacten met de organisaties lopen traag. Fitter worden kan trouwens ook even wachten, want ik kan nu niet sporten vanwege een ingegroeide nagel n.a.v. de chemo (en denk erom… niet te veel wijn drinken!). Mijn haar groeit traag, ik val niet af, ik krijg huiduitslag. En ik kan voorlopig geen geschikte blog template vinden.

Zorg, werk, zingeving, plannen, moederschap en dagelijkse dingen lopen naast elkaar, door elkaar. Ik kan niets vastpakken, het lukt niet.

– Ligt het aan mij? Boycot ik mijzelf? Is er een rode draad? –

Ik heb innerlijke kracht, ik kan dit aan.
Maar dat kan nu ook even wachten

Vandaag gaat het niet zoals ik wilde. Dus ik schrijf. Mijn gedachten in woorden omzetten, zoals ze komen. Vandaag is het gewoon zo. Ik heb zin in huilen zonder zieligheid, “krachtig huilen” noem ik dat. Ik heb zin in wijn en een goed gesprek, een knuffel. Ik heb innerlijke kracht, ik kan dit aan. Maar dat kan nu ook even wachten. Nu krachtig huilen, en een wijnglas zoeken.

18 april 2023

Raising flags – When great adversity strikes

THIS IS MAYBE THE MOST SIGNIFICANT IMAGE FOR ME DUE TO THE PAST YEAR. THIS IS WHY, ONLY FOR THIS TOOL, I WILL TELL A LITTLE BIT OF MY STORY ADDITIONALLY TO THE EXPLANATION. BECAUSE THIS IS HOW I FOUND MY WAY AMID OF MY OWN GREAT ADVERSITY.

It’s the beginning of 2023. I am at the hospital and I just heard I had cancer. I have never been so scared as that day. Like being struck by lightning. My whole universe changed forever and there I was in a new dimension. Paralyzed at first. But then, I started breathing again. This was surreal: I was breathing thin air, and at the same time I felt some kind of inner strength. Acceptance came, and I saw two scenarios next to each other. At one I was facing my own prompt mortality, at the other one I saw my body healing. Both are very real. And I took them both so I could LIVE instead of just moving through life. The way to live this new life is represented in this image of raising flags.

Raising flags in adversity

When great adversity strikes, you might feel paralyzed. However, the reality is that we -our bodies, minds and souls- are very resilient. Even when it doesn’t feel like that. We are resilient. Great adversity blinds us and confuses us. It hurts bad, that’s true. But eventually we will restart. We will pick up the thread of life.

Solid base

Because we are confused by the strike and the mess left behind it’s difficult to find sense. But the pieces are there, good and bad pieces. To start rebuilding, a solid base is needed. A REALISTIC one. Not false hope, not desperation. You need to see what it really is there: The good and the bad. As it is. This requires RADICAL ACCEPTANCE of the bad and RADICAL AWARENESS of the good that is still there. And then it’s a lot like business, although not as usual.

Preparing for the worst

By radically accepting the bad, the ugly, the inconvenience and the imperfection you will see your WORST-CASE SCENARIO. This is what you want to be prepared for. Here you will find practical stuff like finances and householding, but also work and relationships. The goal is pursuing safety. In my own worst-case I put my testament, a short holiday with my family, my short-term health and the need to stop working (although it was painful).

Aiming for the good

Being radically aware you will be able to see the good, your BEST-CASE scenario. This is what you want to aim for. Here you will find also practical stuff, work, health, relationships, but at a deeper level. You will find here spirituality, purpose and development. Questions like: does my work still fit? Do I need a big house or can I live in a smaller one so I can travel more? Do I want stronger bonding with my family, children or friends? What can be possible? This scenario has nothing to do with false hope, but with the realistic space that you have to create your new ambitions. To enjoy life. In my scenario I put my psychology practice and going back to bouldering for example.

Keeping the flags raised

Raising both flags is a response to great adversity, some guidance to pick up the thread. Keeping the flags raised means:

Both scenarios exist in parallel to each other.
You embrace 100% each one of them.
You switch between both, preparing and aiming.

Great adversity is a part of life, it can strike anytime. We are all resilient, and we all respond to adversity in our own way. Being and staying struck is also valid, and very understandable. If you choose to raise again, this can offer you guidance.

With love and respect.

The Self-esteem Batteries card is created in collaboration with psychologist Theo Verhoeven. It is one of my compilation of Life Force Tools, practical strategies to build resilience in adversity.

20 maart 2023

Werk en zingeving I: “Ik heb kanker en nét een nieuwe baan”

Geschreven begin 2023, toen ik net mijn diagnose had gekregen

read this post in english

OPEENS IN EEN NIEUWE REALITEIT. DAT WAS IK DE OCHTEND DAT IK TE HOREN KREEG DAT IK KANKER HAD. ALLES KRIJGT EEN ANDERE DIMENSIE, ANDER TEMPO: MOEDERSCHAP, PARTNERSCHAP, VRIJE TIJD, FINANCIËN, WERK… IK WAS VASTBESLOTEN OM MIJN TIJD ZO ZINVOL MOGELIJK TE BESTEDEN, EN ZINVOL WERK HOORDE ERBIJ. MAAR IK HAD NET MIJN CONTRACT GETEKEND… HOE VERTEL JE ZOIETS? – “VOLKOMEN TRANSPARANT, WAT KAN IK ANDERS?” DACHT IK… TOEN HEB IK DE TELEFOON GEPAKT OM MIJN MANAGER TE BELLEN

Eerste halte in mijn reis: een nieuwe realiteit

Begin maart tekende ik mijn contract om aan de slag te gaan als communicatieadviseur bij een organisatie. Ik had goed gezocht naar mensgericht werk en was blij om te mogen beginnen. Dan kreeg ik te horen dat ik kanker had. Ik weet nog dat ik dacht: “Mijn tijd is het waardevolste wat ik nu heb”. Even later was het voor mij duidelijk dat werk ook in het plaatje paste, zolang het zinvol was. Deze wil was nodig om ook duidelijkheid te scheppen over wat kon.

Werken: willen en kunnen

OK ik wilde werken, zover was duidelijk. Maar kon ik werken? Ik ging in dialoog met de artsen en verplegers: Wat kan ik verwachten? Wat kan ik en wat mag ik? Wat is realistisch en goed voor mij? Een duidelijk en realistisch beeld scheppen van mijn medische situatie was erg belangrijk. Toen bleek dat er voldoende ruimte was om waardevol te kunnen zijn op mijn werk. Het werd ook duidelijk dat een stukje onvoorspelbaarheid bij dit traject hoorde en dus flexibiliteit belangrijk blijft om in deze nieuwe realiteit te kunnen werken. Zowel van mij als van mijn nieuwe werkomgeving.

Het nieuws vertellen

Het was een van de moeilijkste telefoontjes die ik ooit heb moeten plegen. Ik was nieuw en had zeker ook het gevoel dat ik mijn werk in de steek liet. Ik wist ook nog niet wat ik kon verwachten, maar wel dat de enige weg was om in dialoog te gaan.

Ik belde dus mijn directe leidinggevende. Bommetje voor haar ook natuurlijk. Net als ik toen ik het nieuws hoorde, was het nu voor haar ook zaak deze nieuwe realiteit te laten bezinken. En dat kon niet binnen één telefoontje. Wat wel meteen gebeurde was cruciaal: De intentie was er, we wilden allebei samenwerken. Voorwaarde was dat we ons wederzijds duidelijk en flexibel moesten opstellen. Hoe? Door te kijken naar wat mogelijk is, wat zou kunnen en altijd op basis van een medisch realistisch scenario te werken. Even voor de nerds onder ons: Het belang van dialoog tijdens re-integratie is onder andere onderzocht door TNO.

aan het werk met collega’s | Heerlen, oktober 2023

Zinvol werk en verbinding met collega’s

Ik was aangenaam verrast door de reacties. Mijn leidinggevende was erg begripvol. Op mijn beurt bleef ik in dialoog met de rest van de collega’s. Zo hebben wij verbinding, die wij nodig hebben om samen waardevol werk te kunnen realiseren. Het zit in de kleine dingen, zoals flexibele werktijden. Ik stelde me ook open om te werken vanuit huis of het ziekenhuis wanneer dat nodig is. Dit geeft het vertrouwen om verder te gaan.

Aan het einde van 2023 ziet mijn werkperspectief er anders uit. Daarover schrijf ik in het vervolg: Werk en zingeving II: Een nieuwe mindset.

Browsing category: Perspectief