• Uiterlijk

    JE STAAT VOLOP IN HET LEVEN ALS VROUW, MOEDER, PERSOON. ALS JE DAN GECONFRONTEERD WORDT MET JE EIGEN DOODVONNIS, ZIJN ALLE MATERIËLE ZAKEN VAN EEN ONDERGESCHIKTE RANGORDE, OF HELEMAAL NIET RELEVANT. EN ALS JE DAN PERSPECTIEF KRIJGT OP (LANGER) LEVEN MET BEHOUD VAN KWALITEIT, GRIJP JE DIE KANS MET BEIDE HANDEN AAN. JE GAAT EEN NIEUWE FASE IN. JE KOMT ER VERANDERD UIT, INNERLIJK EN UITERLIJK. EN IS NU UITERLIJK NOG STEEDS BELANGRIJK? HOE BELANGRIJK? JE MERKT DAT ER TELKENS TWEE ANTWOORDEN ZIJN, DIE NAAST ELKAAR BESTAAN. DIT IS HOE MIJN UITERLIJK VERANDERD IS, EN WAT HET MET ME DOET.

    Spiegeltje, spiegeltje aan de wand…

    Zes chemo’s, een grote buikoperatie (debulking en HIPEC), doelgerichte therapie om de resterende slapende kankercellen te deactiveren, beide borsten geamputeerd. Ik ben er nog.
    Ik sta voor de spiegel, ik kijk mijzelf met wijde ogen aan. En dit is wat ik zie, hoor, denk…

    Mijn hand lijkt wel een handschoen! Geen ring pastWow! Een garen rijgen én zeer gedetailleerd tekenen lukt me nog op mijn 48e
    Jee wat een stomme krullen, ik kan er niks mee 🤯Krulletjes zijn leuk met een haarbandje! Nieuwe zomer kapsel 🌞
    Wat groeit mijn haar langzaaaaaaaaaaaamLekker veel haar teruggekregen
    Pfff wat een rimpels, het gaat nu zó hard met die menopauze Ik hou van mijn getinte huid, lekker zomers het hele jaar door 
    Kromme chemo-teennagels 😟Ik trek een paar mooie hakjes aan, en toe maar! Ik kan weer dansen 💃
    Hobbitvoeten heb ik gekregen!!!Lekker lang wandelen door de klompen paden 
    Platte borst en korte kop, ik lijk wel een vent!Platte borst staat mijn eigenlijk goed, ik heb een rankere silhouet in mijn strakke topjes 
    Kuilen en littekens in plaats van borsten Een nieuw begin, ik ben benieuwd hoe mijn nieuwe borsten worden 
    Goh geen borsten is echt platLekker een strapless topje aan, het past!!
    Mijn voorkant lijkt wel een slagveld!Tja de boel is kankervrij
    Een jaap van mijn hart tot mijn onderbuik, nog scheef ook…Mooie plek om een Levensboom te laten tatoeëren, als symbool 
    Grote littekens en verminkingStaat wel stoer… I’m a badass! 😎
    Pff ik lijk wel een oudwijfWat een stoer wijf
    Je…tje hoe moet ik me ooit weer sexy voelen???Hmmm, wie weet hoe het wordt met nieuwe borsten en stoere tattoos… 👯‍♀️

    Zie? Twee gedachten tegelijk, twee antwoorden tegelijk. Beetje hysterisch wellicht, en allemaal waar. Geen kant is zwaarder, beide zijn waar, heel reëel voor mij.

    Is uiterlijk belangrijk of een oppervlakkige zaak?

    Neem nou deze gedachte: Als je me nu een contract zou geven met daarin de garantie dat de kanker weg is en wegblijft; maar als voorwaarde ben ik wel kaal, plat en vertekend voor de rest van mijn leven, dan teken ik meteen. Zonder twijfel. Dus ja, hoe belangrijk is uiterlijk?

    Tja, niet belangrijker dan mijn leven, en toch belangrijker dan ik had gedacht in eerste instantie. Kanker, leven met kanker, leven na kanker is een metamorfose. Uiterlijk is deel van mijn identiteit, van mijn zelfbeeld. Dat is veranderd en het gaat nog meer veranderen. 

    Ik blijf nieuwsgierig kijken. Af en toe veeg ik een traan, en soms word ik verrast door iets leuks. Ik denk dat het bij het proces hoort van acceptatie en wederopbouw. Althans, voor mij is het zo.

    Ik blijf in ieder geval nieuwsgierig kijken, maar bovenal vervuld met bewondering voor mijn lichaam, haar kracht, haar capaciteit om te transformeren. Alsof het universum daarin schuilt.

  • Aandacht: Het verschil tussen lijden en leven

    IN DEZE TWEEDE UPDATE WIL IK INGAAN OP DE WAARDE VAN AANDACHT IN DE MEDISCHE ZORG, EN DE IMPACT DAARVAN OP MIJN PERSOONLIJKE ERVARING VAN DE OPERATIE. OP 25 MAART ONDERGING IK NAMELIJK EEN PREVENTIEVE BORSTAMPUTATIE. IK SCHRIJF OVER HAAR IMPACT TERWIJL IK HERSTEL.

    READ THIS POST IN ENGLISH

    De ervaring in eigen lijve

    Vaak horen we dat aandacht en verbinding in de medische zorg van onschatbare waarde kunnen zijn, maar het blijft abstract. Nu heb ik dit persoonlijk ervaren. En de aanleiding was geen kattenpis, want ik ging mijn borsten laten verwijderen.

    Geheel mijn eigen keuze, ja. Dus daar ging ik, naar het ziekenhuis. Met volledige overtuiging… hoewel ik toch lichte spanning voelde. Want ja, het zijn toch je borsten die je laat verwijderen…

    Ziekenhuis… of toch niet?

    Ziekenhuis, of toch niet?

    Eenmaal aangekomen dacht ik geen moment aan een ziekenhuis. Ik zweer het, ik maak geen reclame. Maar eerlijk gezegd, het voelde meer als een spa of hotel. Alles droeg bij aan de beleving: de bosrijke omgeving, het prachtig ingerichte interieur, rustgevend. Overal was licht en gezellige zithoekjes, kleine details die speciaal waren gemaakt door vrijwilligers voor lotgenoten. Op mijn bed lag een welkomstpakket met leuke spulletjes, naast een warme badjas. Het contact met het personeel was oprecht vriendelijk. Ik denk dat ze bewust zijn getraind en geselecteerd om goede aandacht te geven en een prettig contact te maken. Mensen namen de tijd. Ze namen zelfs de tijd voor een praatje en leken niet gehaast. Ze keken me echt aan.

    Operatie en post-operatie

    Zonnestralen

    De operatie zelf viel me 100% mee. Vanaf de voorbereiding tot aan het wakker worden verliep alles soepel. Ik voelde me veilig. Na de operatie werd ik prettig wakker. Nog een beetje ‘aangeschoten’ van de narcose, wel blij. Ik raakte aan de praat en maakte grapjes met de verpleging, die gelukkig ook met mij mee konden lachen – hopelijk niet alleen om mij, haha.

    Eenmaal terug op mijn kamer ervoer ik ruimte, niet alleen om te herstellen. Er was zelfs ruimte om te genieten – Ja, zo was het gewoon -. Van de rust, de opluchting, het uitzicht en de zonnestralen die door mijn raam schenen. En wat had ik een trek! Maar ook daar werd voor gezorgd.

    Het verschil maken

    Foto door de verpleging in de recovery room, zodat mijn kids konden zien “I was kicking ass”

    Deze ervaring is zeker heel bijzonder. Maar waarom? Wat maakt het bijzonder? In elke ziekenhuis willen ze je genezen, je verzorgen of verlichten. In elke ziekenhuis is er kennis en de wil om de patiënt te helpen. Wat is het verschil? Ik heb zelfs even gevraagd of het een privékliniek was. Dat was het niet, het was “gewoon” een klein ziekenhuis.

    Wat is dan wel het verschil?

    Het antwoord is abstract: dat is de aandacht. Van omgeving, tot contact, tot verzorging. Er was over nagedacht om het aangenaam te maken, comfortabel. Ze namen de tijd. Dus wat is de waarde van aandacht in de medische zorg? FUNDAMENTEEL. Hoewel dit niet wetenschappelijk meetbaar is, is het effect op mijn lichaam en ervaring heel concreet, voelbaar en zichtbaar. Het is niet alleen helpend, maar bepalend. Het maakt het verschil tussen lijden en leven.

    Dit was de tweede post in een reeks over de impact van mijn mastectomie op mij, van lichaam tot geest. Ik schrijf een post elke week, terwijl ik herstel van de ingreep.

    Lees hier de eerste post

  • Mastectomie: Mijn erfelijkheid, mijn keuzes

    VAN MIJN MOEDERLIJN HEB IK VELE GOEDE EIGENSCHAPPEN GEËRFD, ZOALS INTUÏTIE EN KRACHT, MAAR EEN ERFELIJKE AANLEG VOOR KANKER BEHOORT DAAR NIET TOE. SINDS IK DIT WEET, HEB IK MIJN BESLUIT GENOMEN: NA HET VERWIJDEREN VAN MIJN EIERSTOKKEN EN BAARMOEDER VORIG JAAR, WILDE IK EEN PREVENTIEVE MASTECTOMIE. HET IS NU GEBEURD: MIJN BORSTEN ZIJN VERWIJDERD.

    Read this post in English

    Moederlijn

    We kennen een krachtige moederlijn in mijn familie, een soort matriarchaat. Ik ben grootgebracht door sterke vrouwen, doordrenkt met kracht, sensitiviteit, intuïtie en onafhankelijkheid. Het zit in mijn bloed, in mijn DNA, ik draag het met trots. Maar ik ben ook een draagster van de BRCA2-mutatie, waardoor ik een verhoogd risico heb op gynaecologische kankersoorten. Dat is eveneens een deel van mijn genetische erfenis. Ik heb mijn moeder verloren aan de gevolgen van uitgezaaide borstkanker. Haar laatste weken waren een beproeving, en ik was daar getuige van.

    Van eierstokken tot borsten

    De erfelijkheid trof eerst mijn eierstokken als een mokerslag, vorig jaar. Maar het kon ook mijn borsten treffen, met een verhoogd risico van 80%. Daarom werd een plan opgesteld: eerst gericht op mijn eierstokken, baarmoeder en uitzaaiingen in de buikholte, behandeld met chemokuren, een debulking en HIPEC. De tweede fase richtte zich op mijn borsten; deze preventief verwijderen met een mastectomie. Het klinkt als een eenvoudig-helder plan, maar de ervaring was natuurlijk anders.

    Keuzes maken

    Het is een periode van belangrijke beslissingen, niet altijd zo eenvoudig te nemen. Want het gaat om impactvolle keuzes, niet alleen voor mij, maar ook voor mijn man, kinderen en familie. Van het effect op mijn zelfbeeld tot mijn seksleven, mogelijke trauma’s voor mijn kinderen, inzetbaarheid en mijn langetermijnoverlevingskansen. Het beïnvloedt mijn kwaliteit van leven.

    Onderweg naar het ziekenhuis voor een tweede overleg met de plastisch chirurg | Jan 2024

    Dus voor mij was de eerste stap een no-brainer: dubbele mastectomie. Maar toen kwamen de vragen. Bij elke vraag was er wel een klankbord, maar het begon bij mijzelf: wilde ik wel of geen reconstructie? Vervolgens met de artsen (oncoloog, chirurg): wanneer was het beste moment voor mijn lichaam? Dan de (plastisch) chirurg, maar ook online, bijvoorbeeld via kanker.nl: welke reconstructiemethode was geschikt? Voor mij was de keuzehulp website van patiënt+ waardevol als voorbereiding op gesprekken met de artsen, omdat ik gerichter informatie kon verkrijgen en vragen kon stellen. Dat maakte mijn keuze veel makkelijker. Uiteindelijk koos ik voor lipofilling. Een langdurig, impactvol traject, maar voor mij persoonlijk de beste keuze. Deze keuze is voor iedereen anders.

    Onderweg naar een andere ziekenhuis voor de mastectomie – 25 Maart 2024

    Impact

    Nu zit ik op de bank, herstellend van de operatie. Mijn borsten zijn er niet meer. Vooralsnog geen verdriet of pijn. Ik heb naar de wonden en de kuilen gekeken, dat was even schrikken, ik zal niet liegen. Ja, mijn borsten zijn weg, maar het risico dat de kanker zich daar ontwikkelt, is ook verdwenen. Ik kan me richten op het “eierstokkenfront”. Dat geeft verlichting, letterlijk en figuurlijk.

    Hoewel de keuze voor een mastectomie voor mij eenvoudig was, is de impact van de mastectomie en haar reconstructietraject complex. Zeker met herstel en reconstructie voor de boeg. Wat doet het met de geest, energie, lichaam en omgeving?
    Daarom zal ik deze maand schrijven over de impact van mijn mastectomie, van lichaam tot geest.