• “Miedo Original y el podcast Intuición”

    ESTE AÑO, PARTICIPO DE NUEVO EN LA CAMPAÑA DE CONCIENTIZACIÓN POR EL DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER DE OVARIO. ES UNA SERIE DE PODCASTS ACERCA DE LA INTUICIÓN QUE NOS LLEVÓ AL DIAGNÓSTICO. SOBRE COMO ESCUCHAR LOS SUSURROS DE TU CUERPO ANTES DE QUE EMPIECE A GRITAR. CUANDO LA CONDUCTORA EVA VAN DER DAM ME PREGUNTÓ: ¿CÓMO TE SENTISTE CUANDO TE DIJERON QUE TENÍAS CÁNCER?—REGRESÉ DE UN GOLPE A ESE MOMENTO—CUANDO LA REALIDAD SE ME ROMPIÓ. HOY QUIERO PROFUNDIZAR EN ESO. EN ESE MIEDO ORIGINAL, PRIMITIVO. EN EL MOMENTO EN QUE MIRÉ A LA BESTIA A LOS OJOS.

    ¿Cómo te sentiste cuando lo escuchaste?

    Es una soleada mañana de miércoles en Ámsterdam. Soy una de las tres mujeres que conversan con la conductora Eva van der Dam para el podcast ‘Intuición’, sobre cómo al tomar en serio una serie de síntomas vagos finalmente recibimos el diagnóstico de ‘cáncer de ovario’. Estoy en el estudio, sentada frente a Eva, la conversación es amena; incluso ligera, a pesar de lo serio del tema. Y de repente esa pregunta: “¿Cómo te sentiste en el momento en que recibiste el diagnóstico?”…

    Surrealismo

    … Estoy sentada junto a mi esposo. Tres pares de ojos en mí, me tiran la mirada más grave que he visto encima. Creo que acabo de recibir un puñetazo en el estómago, porque el aire se ha ido, es escaso. Y a partir de ahora estoy bajo el agua, creo, porque veo y escucho todo como en ‘cámara lenta’ y distorsionado. Amortiguado. Tal vez por eso acabo de escuchar algo completamente absurdo: “No se ve nada bien. Hay mucho tejido tumoral en su cavidad abdominal”… Pero eso no puede ser cierto. Imposible. No están hablando de mí. No lo escuché bien.

    Pero incluso bajo el agua sigo viendo esas miradas serias, sigo escuchando esas voces. Y por eso pregunto: “¿Se trata de cáncer? ¿Se trata de mí?… ¿Yo tengo cáncer?”… Y los tres asienten con la cabeza.

    Los siguientes minutos los pasamos juntos mi esposo y yo. Caminamos hacia los jardines del hospital, nos detenemos junto a un canal. Seguimos bajo el agua. Alicia en el País de las Maravillas. El mundo de Salvador Dalí: el tiempo se derrite, las casas flotan, los peces vuelan.

    Alicia en el País de las Maravillas. El mundo de Salvador Dalí.
    El tiempo se derrite, las casas flotan, los peces vuelan.

    Miedo Original

    “No llego a Navidad. Dejaré solos a mis hijos. Van a perder a su madre. Me voy a morir… ¿Y si después no hay nada? ¿Y si de verdad aquí se acaba todo? Si simplemente dejo de existir…  entonces qué?”

    “No podrán volver a encontrarme. Ya no podré criarlos, ni consolarlos cuando me necesiten. Ni amarlos. ¿Mi amor dejará de existir?!”

    Mi esposo y yo respiramos aire enrarecido, por ahora vivimos en la penumbra de este surrealismo. Pero nuestros cuerpos parecen saber lo que es bueno en este instante. Saben qué hacer. Nos abrazamos, nos tranquilizamos el uno al otro. Y nuestras piernas comienzan a dirigirse nuevamente hacia la sala donde los médicos nos esperan. Volvemos al mundo.

    De vuelta al mundo: Aceptación y fuerza vital

    Estoy de nuevo en Amsterdam, sentada frente a Eva. Logro dar una respuesta sincera y más o menos concisa sobre cómo se sintió ese momento: “Irreal. El miedo que sentí fue de otro nivel. Era un miedo original, casi primitivo, el miedo de dejar a mis hijos solos.”

    También logro explicar qué fue lo que me ayudó en ese entonces: la confianza en mi cuerpo y en mi mente. En la infinita capacidad humana de aceptar y adaptarse. Se trata de resiliencia. De nuestra fuerza vital.
    Cuando mis piernas me llevaron de regreso con los médicos, mientras mi alma se acostumbraba a respirar aire enrarecido, ese fue el comienzo de la aceptación. Para que mi mente pudiera hacer preguntas útiles, tomar decisiones. Sobre mis opciones y mi futuro. Y sí, llegaría a Navidad.

    “¿Cómo estás ahora? ¿Qué ha cambiado?” – pregunta Eva finalmente.

    “Sigo en el proceso de aceptación, de crear nuevas perspectivas. Aquel miedo original se ha ido, pero todo ha cambiado para siempre. Y sé que puedo con ello. El miedo no me aplastó.”


    Reconoces el miedo?

    Si mi historia te tocó, tal vez reconoces algo, o necesitas alguien que escuche tu propia historia. No lo dudes y envíame un mensaje personal. Desde mi diagnóstico me dedico a aliviar y acompañar en tiempos de gran adversidad. Que a todos nos llega.

    La infinita capacidad humana de aceptar y adaptarse.
    Resiliencia. Fuerza vital.

    Conecta por Insta: alba.espinosa.vd.bunt

  • “Oerangst en Het Onderbuikgevoel Podcast”

    DIT JAAR DOE IK WEER MEE AAN DE OLIJF-INFOCAMPAGNE VOOR WERELDEIERSTOKKANKERDAG. EEN PODCASTSERIE OVER HET ONDERBUIKGEVOEL DAT ONS NAAR DE DIAGNOSE DREEF. OVER LUISTEREN NAAR HET FLUISTEREN VAN JE LICHAAM VOORDAT HET SCHREEUWT. TOEN EVA VAN DER DAM ME VROEG: HOE VOELDE HET TOEN JE HOORDE DAT JE KANKER HAD? SLOEG DAT IN. IK WERD TERUGGEWORPEN NAAR DAT ENE MOMENT—TOEN DE REALITEIT BRAK. HIER, IN DEZE BLOG, DUIK IK DAARIN. IN DE OERANGST. HET MOMENT WAAROP IK HET BEEST IN DE BEK KEEK.

    Hoe voelde het toen je het hoorde?

    Het is een zonnige woensdagochtend in Amsterdam. Ik ben een van de drie vrouwen die in gesprek gaan met presentatrice Eva van der Dam voor de podcast ‘Het onderbuikgevoel’, over hoe we naar een reeks vage symptomen hebben geluisterd en uiteindelijk de diagnose ‘eierstokkanker’ hebben gekregen. Ik zit in de studio tegenover Eva, we voeren een aangenaam gesprek, zelfs luchtig, ondanks het ernstige onderwerp. En dan komt die ene vraag: ‘Hoe voelde het moment waarop je de diagnose kreeg?’

    Surrealisme

    … Ik zit naast manlief. Drie paar ogen zijn op mij gericht, ernstig kijkend. Ik heb zojuist een stomp in mijn maag gekregen, denk ik, want alle lucht is weg, ijl. En vanaf nu ben ik onder water, denk ik, want ik zie en hoor alles maar trager en vervormd. Gedempt. Dat is misschien de reden dat ik zojuist iets heel geks hoorde: ‘Het ziet er niet goed uit. U heeft veel tumorweefsel in uw buikholte’… Maar dat kán níet waar zijn. Onmogelijk. Het gáát níet over mij. Ik heb het niet goed verstaan.

    Maar zelfs onder water zie ik de ernstige blikken, hoor ik die stemmen. Dus ik vraag: ‘Hebben we het over kanker? Hebben we het over mij?… Heb ík kanker?’… En alle drie knikken ja.

    De volgende minuten brengen manlief en ik samen door. We lopen naar de tuinen van het ziekenhuis, we staan naast een sloot. We zijn nog steeds onder water. Alice in Wonderland. De wereld van Salvador Dalí: de tijd smelt, de huizen zweven, de vissen vliegen.

    Alice in Wonderland. De wereld van Salvador Dalí: de tijd smelt, de huizen zweven, de vissen vliegen.

    Oerangst.

    ‘Ik haal de kerst niet. Ik laat mijn kinderen alleen. Ze verliezen hun moeder. Ik ga dood… En wat als er niets is daarna? Wat als het hier echt ophoudt? Als ik ophoud met bestaan? …Wat dan?

    Ze kunnen mij dan nooit meer bereiken. Ik kan ze dan niet meer opvoeden, niet meer troosten als ze me nodig hebben. Niet meer liefhebben. Houd mijn liefde dan op?!’

    Manlief en ik ademen ijle lucht, voorlopig leven we in de schemer van deze surrealiteit. Maar onze lichamen lijken te weten wat goed is. Ze weten wat ze moeten doen. We omhelzen elkaar, we kalmeren elkaar. En onze benen bewegen weer in de richting van de kamer waar de artsen op ons wachten. We gaan terug de wereld in.

    Terug de wereld in: Acceptatie en levenskracht

    Ik zit weer in Amsterdam tegenover Eva. Het lukt mij om een echt, beknopt antwoord te geven over hoe het toen voelde: ‘Onwerkelijk, de angst dat ik voelde was van een andere orde. Het was oerangst om mijn kinderen alleen te laten’.

    Het lukt mij ook om te vertellen wat mij toen geholpen heeft: Het vertrouwen in mijn lichaam en in mijn geest. In het oneindige menselijk vermogen om te accepteren. Veerkracht is dat. Levenskracht.

    Toen mijn benen mij terug naar de artsen brachten, terwijl mijn ziel aan de ijle lucht wende, was dat het begin van de acceptatie. Zodat mijn hoofd nuttige vragen kon stellen, keuzes kon maken. Over mijn opties en mijn levensperspectief. En ik zou de kerst wél halen.

    ‘Hoe is het nu? Wat is anders?’ vraagt Eva tenslotte.

    ‘Ik zit nu nog steeds in het proces van acceptatie, van het creëren van nieuwe perspectieven. De oerangst is weg, maar alles is voorgoed anders. En ik kan het aan. Die oerangst heeft mij niet verpletterd’.


    Heeft mijn verhaal jou geraakt?

    Is het herkenbaar of heb je behoefte aan een luisterend oor…
    Sinds mijn diagnose ben ik elke dag bezig met het vergezellen en begeleiden in tijden van grote tegenslag. Stuur mij een persoonlijk bericht. Of volg mij op Insta: alba.espinosa.vd.bunt

    Het oneindige menselijk vermogen om te accepteren.
    Veerkracht. Levenskracht.

  • The lady of the Mayan ‘Cenote’: Healing simplicity

    THAT SUNNY DAY OF LAST AUGUST WE WERE FINALLY GOING TO FULFIL A DREAM THAT HAD KEPT US GOING DURING THE TIME I RECEIVED CHEMO: VISITING THE CENOTES OF YUCATÁN. WE HAD PLANNED A ROUTE THROUGH SEVERAL LARGE, OPEN, AND BEAUTIFUL CENOTES OF CHICXULUB’S ‘RING OF CENOTES’, EACH ONE MORE IMPRESSIVE THAN THE LAST. HOWEVER, THE DAY LED US DOWN A DIFFERENT PATH TO BEGIN OUR JOURNEY. AFTER PASSING THROUGH SEVERAL MAYAN VILLAGES AND VENTURING ALONG DUSTY TRACKS, WE ACCIDENTALLY STUMBLED UPON A DIFFERENT CENOTE, HIDDEN UNDERGROUND, SMALL AND SIMPLE.

    There, I met “La Doña del Cenote” and her husband. The humble guardians of that place, which you could tell they regarded as sacred. Both were tiny and seemed a bit fragile, their skin weathered by the sun, with the characteristic features of the Mayan people. They greeted us with warm smiles, as if we were friends in everyday life. Everything, from the cenote to their presence, seemed modest. I admit, I was a bit disenchanted at that moment. I had no idea that this woman was about to give me an unforgettable experience.

    In the heart of the cenote

    Before allowing us to enter, La Doña asked us to shower, to safeguard and respect the purity of the cenote’s waters. Then, with an unexpected agility for her age, she led us through a small opening into the heart of the cenote. What happened next was even more unexpected for me.

    La Doña looked at me directly, with a confidence that felt like she knew me. As if she knew everything about me, as if she even had known I would arrive on that very day. She spoke to me in a voice reminiscent of a healer, and said:

    Child, enter the water, let it embrace you. This is Mother Earth. Here, you are in her womb, as if you’ve returned to your mother’s belly. Stay here in peace. God brought you to this place, guided your path. This is where you are supposed to be now, stay as long as you need.”

    As those words echoed within me, she left me alone, immersed in the peace of the cenote. It was then that I felt something break inside me—but not in a bad way. It was as if a barrier had dissolved, and suddenly, the tears began to flow. Tears that I hadn’t expected, but that released a trapped energy. Like a waterfall breaking through a dam. My sobs mingled with the tranquility of the water. And so I felt invaded by a deep sense of peace. It was as if the cenote, and La Doña through it, had facilitated a healing I didn’t even know I needed.

    At the heart of the cenote

    Healing simplicity, natural energy, vital force

    When I emerged, she and her husband were quietly relaxing in their hammock, observing the surrounding nature. They had set up a small table and chairs for us to enjoy our lunch. They smiled at us humbly, as if nothing extraordinary had just happened.

    Yet, for me, La Doña had been much more than a simple guardian of the cenote. She had given me a profoundly healing experience. It may sound incredible, I know that. But I don’t care for an explanation; I’m not here to dissect everything with the scalpel of logic. All I know is that she handles life’s vital energy with a masterful simplicity. Connected to nature, she was able to connect my own energy to the vital force of that hidden place. Her simple, unpretentious wisdom reminded me that life force can be found in the most modest corners and in the humblest of people. That tiny old woman proved that the simplest in life can sometimes be the most extraordinary.

    Have you ever experienced something you can’t explain?
    Share your thoughts in the comments.


    Do you not recognize this Life Force in your own story, or do you feel like you have lost yours?

    Tell me. I am a message away.


    Life Force Stories | Part 4

    Credits: Pictures from my own files | Illustration ‘La Doña del Cenote’ generated with AI, based on my own pictures.

  • Erfelijke aanleg voor kanker: wil je het weten of niet?

    WAT ALS IN JE GENETISCH SCHATKIST OPEENS EEN “STUK KOOL” ZIT TUSSEN AL DIE EDELSTENEN: EEN SLECHTE GEN, ZEG MAAR. EN WAT ALS DIE GEN BEPAALT EEN AANLEG VOOR EEN ERGE AANDOENING ZOALS KANKER…DAT WIL JE OP TIJD WETEN! TOCH??? VOOR MIJ EEN “NO BRAINER”… TOT IK ZAG DAT HET NIET VOOR IEDEREEN ZO VANZELFSPREKEND IS.

    Slechte gen

    Bij mij is de BRCA2-mutatie vastgesteld, wat betekent dat ik een aangeboren aanleg heb voor onder andere eierstok-, borst- en alvleesklierkanker. Dit is ook een deel van mijn rijke erfgoed, te midden van vele mooie en goede aspecten. Het behoort tot mijn moederlijn.

    In mijn familie werd hier altijd over gesproken – “Het zit in de familie, want deze en die hadden het ook.” Het was een vaag besef dat algemeen werd aanvaard. Dus ja, het werd mij ook min of meer “met de paplepel” ingegoten. Maar dat was onbewust.

    Onbewust bleef het sluimeren en stak af en toe de kop op. Bijvoorbeeld na de geboorte van mijn kinderen; ik was 36 en dacht – “oh ja, ik moet me laten testen, zo’n DNA-test“- Maar toen vergat ik het weer. De laatste keer was twee jaar geleden, toen ik voor een controle mammografie ging. De mammografie was goed en daarmee was het weer uit het bewustzijn verdwenen.

    Vorig jaar kreeg ik dus dat mokerslag: ik had eierstokkanker. En toen zei ik snel tegen de arts: “Ik vermoed dat het in de familie zit bij mij”. Een DNA-onderzoek werd uitgevoerd en ja hoor: ik ben draagster van de BRCA2 gen mutatie. Die het risico op verschillende gynaecologische kankersoorten aanzienlijk verhoogt.

    Ik kon mezelf wel voor de kop slaan.

    Want met die bevestiging had ik het een paar jaar geleden nog wel kunnen voorkomen. Dit had voorkomen kunnen worden!

    Meten is weten

    Maar goed, ik heb nog twee zussen. Het zit in onze moederlijn, maar tegelijkertijd zijn wij moeders. Dit betekent niet dat we het allemaal hebben, maar er is een kans van 50% dat we het geërfd hebben van onze moeder. Voor mij was het vanzelfsprekend dat je zoiets wilt weten, want dan kun je actie ondernemen.

    Mijn zusjes en ik met mama tijdens vakantie in Guanajuato, Mexico

    Ik heb het direct aan mijn zussen en aan al mijn familieleden verteld. Mijn familie reageerde laconiek, zo van “oh ja, dat dachten we al“. En zover ik weet heeft niemand zich daarna laten testen, althans nog niet.

    Een van mijn zussen heeft zich wél laten testen en gelukkig: zij is geen draagster!! – grote opluchting 😮‍💨

    Mijn andere zus wil het niet weten…
    …tot mijn stomme verbazing.

    Zelfs nu, terwijl ik deze regels schrijf, moet ik even stoppen om opnieuw te beseffen: mijn zus wil zich niet laten testen. Ze wil het niet weten. Ze wil niets doen.

    De reacties van mijn familieleden waren voor mij erg onverwacht. Ik moest ze verwerken.

    Weten of niet – een persoonlijke keuze

    Ik zocht naar argumenten en ondersteuning om op zijn minst mijn zus te overtuigen om de test te doen. Ik ging naar een expert (een klinisch geneticus). Maar dat gesprek hielp me op een andere manier. Het maakte me bewust van waarom mensen het niet altijd willen weten:

    Ten eerste de psychologische impact. Het kan voelen alsof het “zwaard van Damocles” boven je hoofd hangt als je het wel weet. Het kan ook invloed hebben op je kijk op ouderschap (door schuldgevoel bijv.) en het vertrouwen dat je in je lichaam hebt.

    Als je op jonge leeftijd weet dat je deze aanleg hebt, kan dat ook impact hebben op sociale aspecten. Bijvoorbeeld je kinderwens, maar ook praktische zaken zoals het verkrijgen van een hypotheek of je positie op de arbeidsmarkt, het verkrijgen van verzekeringen. Jonge mensen die weten dat ze drager kunnen zijn van een erfelijk gen mutatie, willen vaak uit angst geen erfelijkheidsonderzoek laten doen. Begrijpelijke angst, maar gelukkig onterecht in veel gevallen. Stichting Erfelijke Kanker Nederland zet alles op een rij op haar website.

    Maar het belangrijkste is: het is een zeer persoonlijke keuze en elke keuze is respectabel. Dus ook die van mijn zus. Hoe moeilijk het ook voor mij is om te accepteren.

    Voordat je überhaupt een keuze kunt maken, moet je je bewust zijn van de mogelijkheid van het bestaan van zo’n erfelijke gen mutatie.

    Bewustwording

    Bewustwording is echter belangrijk. Voordat je überhaupt een keuze kunt maken, moet je je bewust zijn van de mogelijkheid van het bestaan van zo’n erfelijke gen mutatie. Er zijn signalen die erop kunnen wijzen dat er zo’n genetische mutatie in jouw familie is. Bijvoorbeeld als er veel vrouwen of mannen in je familie zijn die borstkanker hebben gekregen vóór de leeftijd van 40 jaar. Maar er zijn er nog meer. Op deze pagina zie je alle signalen op een rij.

    Ik draag ook mijn steentje bij. Ik zet me in om het onderwerp meer onder de aandacht te brengen, bijvoorbeeld via deze blog. Binnenkort doe ik mee aan een bewustwordingcampagne voor Stichting Olijf, ter gelegenheid van de Wereld Eierstokkankerdag; en ook aan diverse activiteiten via Stichting CancerConnect.

    Mijn eigen keuzes

    Ik ben blij dat ik het nu weet. Die wetenschap heeft mij al een paar cruciale voordelen gebracht. De eerste is in de behandeling van mijn eierstokkanker: ik krijg nu een doelgerichte therapie waar BRCA2-mutatie gevoelig voor is, die mijn overlevingskans van 35% naar bijna 70% verhoogt. De BRCA2-mutatie maakt me ook 80% ‘gevoeliger’ voor borstkanker, daarom heb ik gekozen voor het preventief verwijderen van mijn borsten. Persoonlijk zijn deze voor mij de beste keuzes, die ik anders niet had kunnen maken.

    Wat het beste is voor jou, dat weet jij alleen. Alle keuzes zijn goed, zolang ze weloverwogen zijn.

  • Mastectomy: My inheritance, my choices

    FROM MY MATERNAL LINE, I’VE INHERITED MANY POSITIVE TRAITS SUCH AS INTUITION AND STRENGTH, BUT A GENETIC PREDISPOSITION TO CANCER ISN’T ONE OF THE POSITIVES. SINCE LEARNING THIS, I’VE MADE MY DECISION: AFTER THE REMOVAL OF MY OVARIES AND UTERUS LAST YEAR, I OPTED FOR A PREVENTATIVE MASTECTOMY. IT’S DONE NOW: MY BREASTS HAVE BEEN REMOVED.

    LEES hier de NL versie

    Maternal line

    We have a strong maternal lineage in my family, almost akin to a matriarchy. I was raised by formidable women, imbued with strength, sensitivity, intuition, and autonomy. It’s ingrained in my blood, in my DNA, and I carry it with pride. However, I’m also a carrier of the BRCA2 mutation, which elevates my risk for gynaecological cancers. That, too, is part of my genetic inheritance. I lost my mother to the ravages of advanced breast cancer. Her final weeks were a trial, and I bore witness to it.

    From Ovaries to Breasts

    The genetic predisposition first struck my ovaries like a hammer blow last year. But it could also affect my breasts, with an increased risk of 80%. Hence, a plan was formulated: initially focusing on my ovaries, uterus, and abdominal metastases, treated with chemotherapy, debulking, and HIPEC. The second phase targeted my breasts: a preventative mastectomy. It might sound like a straightforward plan, but the experience was naturally different.

    Making choices

    It’s a time of significant decisions, not always straightforward to make. For they are impactful decisions, not just for me but also for my husband, children, and family. From its effect on my self-image to my sex life, potential traumas for my children, employability, and my long-term survival perspective. It affects my quality of life.

    On my way to the hospital for a second consultation with the plastic surgeon | Jan 2024

    So, for me, the initial step was a no-brainer: a double mastectomy. But then came the questions. With each question, there was a sounding board, but it started with myself: did I want reconstruction or not? Then with the doctors (oncologist, surgeon): when was the best time for my body? Then the (plastic) surgeon, but also online, via specialized platforms and organisations: which reconstruction method was suitable? For me, the decision aid website from patient+ was valuable in preparing for discussions with the doctors because it enabled me to obtain more targeted information and ask questions. That made my choice much easier. Ultimately, I opted for lipofilling. A prolonged, impactful journey, but personally the best choice for me. This choice varies for everyone.

    On my way to another hospital for the mastectomy – 25 Maart 2024

    Impact

    As I write these lines, I sit on the couch, recovering from the operation. My breasts are no more. Thus far, no sorrow or pain. I’ve inspected the wounds and hollows, it was a bit shocking, I won’t lie. Yes, my breasts are gone, but so is the risk of cancer developing there. I can focus on the “ovarian front.” That provides relief, literally and figuratively.

    Though the decision for a mastectomy was straightforward for me, the impact of the mastectomy and its reconstruction journey is complex. Especially with recovery and reconstruction ahead. What does it do to the mind, energy, body, and surroundings? Therefore, this month, I’ll write about the impact of my mastectomy, from body to mind.

  • Mastectomie: Mijn erfelijkheid, mijn keuzes

    VAN MIJN MOEDERLIJN HEB IK VELE GOEDE EIGENSCHAPPEN GEËRFD, ZOALS INTUÏTIE EN KRACHT, MAAR EEN ERFELIJKE AANLEG VOOR KANKER BEHOORT DAAR NIET TOE. SINDS IK DIT WEET, HEB IK MIJN BESLUIT GENOMEN: NA HET VERWIJDEREN VAN MIJN EIERSTOKKEN EN BAARMOEDER VORIG JAAR, WILDE IK EEN PREVENTIEVE MASTECTOMIE. HET IS NU GEBEURD: MIJN BORSTEN ZIJN VERWIJDERD.

    Read this post in English

    Moederlijn

    We kennen een krachtige moederlijn in mijn familie, een soort matriarchaat. Ik ben grootgebracht door sterke vrouwen, doordrenkt met kracht, sensitiviteit, intuïtie en onafhankelijkheid. Het zit in mijn bloed, in mijn DNA, ik draag het met trots. Maar ik ben ook een draagster van de BRCA2-mutatie, waardoor ik een verhoogd risico heb op gynaecologische kankersoorten. Dat is eveneens een deel van mijn genetische erfenis. Ik heb mijn moeder verloren aan de gevolgen van uitgezaaide borstkanker. Haar laatste weken waren een beproeving, en ik was daar getuige van.

    Van eierstokken tot borsten

    De erfelijkheid trof eerst mijn eierstokken als een mokerslag, vorig jaar. Maar het kon ook mijn borsten treffen, met een verhoogd risico van 80%. Daarom werd een plan opgesteld: eerst gericht op mijn eierstokken, baarmoeder en uitzaaiingen in de buikholte, behandeld met chemokuren, een debulking en HIPEC. De tweede fase richtte zich op mijn borsten; deze preventief verwijderen met een mastectomie. Het klinkt als een eenvoudig-helder plan, maar de ervaring was natuurlijk anders.

    Keuzes maken

    Het is een periode van belangrijke beslissingen, niet altijd zo eenvoudig te nemen. Want het gaat om impactvolle keuzes, niet alleen voor mij, maar ook voor mijn man, kinderen en familie. Van het effect op mijn zelfbeeld tot mijn seksleven, mogelijke trauma’s voor mijn kinderen, inzetbaarheid en mijn langetermijnoverlevingskansen. Het beïnvloedt mijn kwaliteit van leven.

    Onderweg naar het ziekenhuis voor een tweede overleg met de plastisch chirurg | Jan 2024

    Dus voor mij was de eerste stap een no-brainer: dubbele mastectomie. Maar toen kwamen de vragen. Bij elke vraag was er wel een klankbord, maar het begon bij mijzelf: wilde ik wel of geen reconstructie? Vervolgens met de artsen (oncoloog, chirurg): wanneer was het beste moment voor mijn lichaam? Dan de (plastisch) chirurg, maar ook online, bijvoorbeeld via kanker.nl: welke reconstructiemethode was geschikt? Voor mij was de keuzehulp website van patiënt+ waardevol als voorbereiding op gesprekken met de artsen, omdat ik gerichter informatie kon verkrijgen en vragen kon stellen. Dat maakte mijn keuze veel makkelijker. Uiteindelijk koos ik voor lipofilling. Een langdurig, impactvol traject, maar voor mij persoonlijk de beste keuze. Deze keuze is voor iedereen anders.

    Onderweg naar een andere ziekenhuis voor de mastectomie – 25 Maart 2024

    Impact

    Nu zit ik op de bank, herstellend van de operatie. Mijn borsten zijn er niet meer. Vooralsnog geen verdriet of pijn. Ik heb naar de wonden en de kuilen gekeken, dat was even schrikken, ik zal niet liegen. Ja, mijn borsten zijn weg, maar het risico dat de kanker zich daar ontwikkelt, is ook verdwenen. Ik kan me richten op het “eierstokkenfront”. Dat geeft verlichting, letterlijk en figuurlijk.

    Hoewel de keuze voor een mastectomie voor mij eenvoudig was, is de impact van de mastectomie en haar reconstructietraject complex. Zeker met herstel en reconstructie voor de boeg. Wat doet het met de geest, energie, lichaam en omgeving?
    Daarom zal ik deze maand schrijven over de impact van mijn mastectomie, van lichaam tot geest.

  • Caleidoscoop

    READ THIS POST IN ENGLISH

    EEN NIEUWE REALITEIT

    Leven met kanker is leven in een nieuwe realiteit. Vanaf het moment van diagnose is het een voortdurend ontdekkingsproces. Want wat ooit stabiel was, is nu voortdurend in verandering. Wat ooit vertrouwd was is verdwenen en er komen nieuwe dingen voor in de plaats. Voortdurend. Niets is vanzelfsprekend meer. Onzekerheid, vertrouwen, angst, hoop, verdriet en toch humor… (“hé, humor… kan dat?!” – denk je dan)

    Je krijgt een diagnose, je gaat een behandeling in, je wordt ‘beter’, en dan …

    Het traject na behandeling is minstens zo heftig als het begin. Alleen anders. Want wat nu? Mijn werk past niet meer, mijn lichaam is anders, het reageert anders dan ik gewend was.

    Paradox-Verlies-Opportunity

    KIJKEN DOOR DE CALEIDOSCOOP

    Het is vergelijkbaar met het kijken door een caleidoscoop. Voortdurend verandert alles voor je ogen… van vorm, van kleur, van omvang. Wat je dacht te weten kan zomaar anders zijn geworden. Het kan je duizelen voor de ogen, zeker. Tegelijkertijd is het mooi. Ja. Mooi.

    Als je dit ritme accepteert, biedt het ook nieuwe perspectieven. Ik ontdek krachten en kwaliteiten die ik nog niet had gezien. En dan denk ik – Met dit nieuwe lichaam, nieuwe leven en nieuwe krachten kan ik een nieuwe richting inslaan, een nieuwe outfit proberen, een nieuwe daginvulling vinden en zelfs, heel misschien, nieuw werk opbouwen. Opnieuw mijn leven op een rij zetten. Toch?

    Daar ben ik nu mee bezig, nog helemaal aan het begin. En je mag het best weten, ik vind het behoorlijk heftig, onverwacht heftig… Het voelt onzeker en eerlijk gezegd, bijna elk aspect van mijn leven is onzeker. De caleidoscoop blijft draaien…

    Wat ik zeker voel, is dat innerlijke wetenschap: Het is goed, dit is wie ik nu ben, het is mogelijk. Het is mogelijk. Mijn leven weer op een rij zetten. Genieten van mijn leven zoals het nu is, hoe lang dat ook mag duren. Deze innerlijke wetenschap is mijn kompas. Ik zal leren dansen op een nieuw ritme. Ik zal leren navigeren met de caleidoscoop voor mijn ogen. Ik kies hoe ik mijn leven wil leven. NU ook.

  • Work and Purpose II: A New Mindset

    Written in early 2024, as I found myself confronted with sick leave.

    klik hier voor de NL versie

    IT’S A RAINY RUSH HOUR EVENING IN OCTOBER 2023. I’M DRIVING BACK FROM THE OFFICE IN EINDHOVEN, FACING A TWO-HOUR COMMUTE HOME. THE TREATMENTS ARE BEHIND ME, ONCOLOGISTS HAVE DECLARED ME ‘CLEAN’. FOR NOW. EVERY DAY, I SWALLOW MEDICATION TO INCREASE MY CHANCES OF SURVIVAL. I GLANCE AT MY FELLOW COMMUTERS AND THINK, “TODAY, I MANAGED A FULL DAY OF WORK, I’M BACK IN THE GAME,” AND THEN I REALIZE I HAD CLOSED MY EYES FOR A FEW SECONDS. BEHIND THE WHEEL.

    on my way to work | Amsterdam 2023

    Update 2024 – Employability now

    Meanwhile, I am no longer working. The impact of treatment and side effects on my immunity, capacity, and body is even greater now than during treatment. Difficult, but I accept it. Although having a disease like cancer is never easy and working during illness is not always possible, working can be very valuable. For both employee and employer. It can help focus on what really matters in life. In the Netherlands, about a third of people with cancer work during their treatment. Research by TNO and the Arbo Unie shows the challenges and benefits of working during treatment:

    Employee

    • Faster recovery during and after treatment.
    • Prevention against negative mental effects during and after treatment, such as reduced risk of depression and social isolation.

    Employer

    • Reduced risk of absenteeism.
    • Increased productivity.
    • Faster reintegration process of the employee.

    Second stop on my journey: a new mindset

    The experience of working during my illness has brought me a lot. I have experienced that, when possible, meaningful work actively contributes to my well-being. Meaningful work, for me, is about connection and making a contribution to society. That’s why I now volunteer for the Olijf Foundation. Also through this blog. I want to offer fellow sufferers and their loved ones a helping hand, a place to shelter.

    There is still much to do and much we don’t know yet. This can cause unrest. But this mindset gives me confidence. It allows me to think in terms of possibilities, rather than being knocked down. And this is possible within my new reality.

    This is the second of two pieces about my experience of working during cancer treatment in the period of my first diagnose.

    READ THE FIRST ONE HERE

  • Kaleidoscope

    LEES HIER DE NL VERSIE

    A NEW REALITY

    Living with cancer is living in a new reality. From the moment of diagnosis, it’s a continuous process of discovery. Because what was once stable is now constantly changing. What was once familiar has disappeared and new things have taken its place. Constantly. Nothing is granted anymore. Uncertainty, trust, fear, hope, sadness, and yet humor… (“hey, humor… can that be?!” – you think then)

    You get a diagnosis and it’s a bomb, you undergo treatment and get hope, you ‘get better’, and then…

    The post-treatment journey is just as intense as the beginning. Just different. Because, now what? My job no longer fits, my body looks different, it reacts differently than I was used to.

    Paradox-Verlies-Opportunity

    VIEWING THROUGH THE KALEIDOSCOPE

    It’s akin to looking through a kaleidoscope. Everything changes constantly before your eyes… in shape, in color, in size. What you thought you knew could just have changed. It can make your head spin. Really. At the same time, it’s beautiful. Yes. Beautiful. If you accept this rhythm, it also offers new perspectives. I also discover strengths and qualities that I hadn’t seen before. And then I think – With a new body, new life, and new strengths, you should also be able to try on new clothes, find a new occupation, and even, perhaps, build new work. Rearrange your life again. – Right? And that’s what I’m busy with now, still very much at the beginning. And I won’t lie, I find it unexpectedly intense…

    It’s akin to looking through a kaleidoscope. Everything changes constantly before your eyes… in shape, in colour, in size. What you thought you knew may have turned completely different. It can be dizzying, indeed. Yet, simultaneously, it’s beautiful. Yes. Beautiful.

    If you embrace this rhythm, it also offers new perspectives. I discover strengths and qualities I hadn’t seen before. And then I think – With this new body, new life, and new strengths, I can take a new direction, try a new outfit, find a new way to spend my days, and even, just maybe, build new work. Rearranging my life anew. Right?

    That’s what I’m dealing with now, right at the beginning. And you should know, I find it quite intense, unexpectedly intense… It feels uncertain and, truth be told, almost every aspect of my life is uncertain.

    The kaleidoscope keeps turning…

    What I do feel certain about is that inner knowledge that IT’S-ALL-RIGHT. This is who I am now, it’s possible. It’s possible. Rearranging my life again. Enjoying my life as it is now, however long that may be. This inner knowledge is my compass. I will learn to dance to a new rhythm. I will learn to navigate with the kaleidoscope before my eyes. I choose how I want to live my life. NOW too.

  • Werk en zingeving II: Een nieuwe mindset

    Geschreven begin 2024, toen ik toch geconfronteerd werd met de ziektewet.

    READ THIS POST IN ENGLISH

    HET IS EEN REGENACHTIGE AVONDSPITS IN OKTOBER 2023. IK RIJD VANUIT KANTOOR IN EINDHOVEN DE 2 UUR FILE TERUG NAAR HUIS. DE BEHANDELINGEN ZIJN ACHTER DE RUG, IK BEN ‘SCHOON’ VERKLAARD DOOR DE ONCOLOGEN. VOOR NU. ELKE DAG SLIK IK MEDICATIE OM MIJN KANS OP OVERLEVING TE VERGROTEN. IK KIJK NAAR MIJN FILE-GENOTEN EN DENK “VANDAAG HEB IK TOCH EEN VOLLE DAG WETEN TE WERKEN, IK DOE WEER MEE”. EN TOEN BESEF IK DAT IK EVEN MIJN OGEN DICHT HAD GEDAAN VOOR EEN PAAR SECONDEN. ACHTER MIJN STUUR.

    Onderweg naar werk | Amsterdam 2023

    Update 2024 – Inzetbaarheid op het werk

    Ondertussen werk ik niet meer. De impact van de behandeling en bijwerkingen op mijn weerstand, belastbaarheid en lichaam is nu nog groter dan tijdens de behandeling. Moeilijk, maar ik accepteer dat. Hoewel het hebben van een ziekte zoals kanker nooit gemakkelijk is en werken tijdens ziekte niet altijd mogelijk is kan werken erg waardevol zijn. Voor werknemer én werkgever. Het kan helpen om je te richten op wat echt belangrijk is in het leven.

    In Nederland werkt ongeveer een derde van de mensen met kanker tijdens hun behandeling. Uit onderzoek van onder andere TNO en de Arbo Unie blijkt welke uitdagingen en voordelen er zijn als werken tijdens behandeling mogelijk is:

    Werknemer

    • Een sneller herstel tijdens en na behandeling.
    • Preventie tegen negatieve mentale gevolgen tijdens en na behandeling, zoals minder kans op depressie en sociale isolatie.

    Werkgever

    • Verminderd risico op verzuim.
    • Verhoogde productiviteit.
    • Sneller re-integratie traject van werknemer

    Tweede halte in mijn reis: een nieuwe mindset

    De ervaring van werken tijdens mijn ziekte heeft mij veel gebracht. Ik heb ervaren dat, wanneer mogelijk, zinvol werk actief kan bijdragen aan mijn welzijn.

    Zinvol werk draait voor mij om verbinding en om een bijdrage te leveren aan de maatschappij. Daarom zet ik mij nu in als vrijwilliger voor Stichting Olijf en de Borstkankervereniging. Ook via deze blog. Zo wil ik lotgenoten en hun naasten een hand reiken, een plek bieden om te schuilen. 

    Er is nog veel te doen en wat we nog niet weten. Dat kan wel onrust opleveren. Maar deze mindset geeft mij vertrouwen. Het geeft de mogelijkheid om te denken in mogelijkheden, in plaats van uit het veld geslagen te zijn. En dit is mogelijk binnen mijn nieuwe realiteit.

    Dit was de tweede van twee stukken over mijn ervaring van werken met kanker in de periode van mijn eerste diagnose, behandeling en nabehandeling.

    Lees hier de eerste post