• The lady of the Mayan ‘Cenote’: Healing simplicity

    THAT SUNNY DAY OF LAST AUGUST WE WERE FINALLY GOING TO FULFIL A DREAM THAT HAD KEPT US GOING DURING THE TIME I RECEIVED CHEMO: VISITING THE CENOTES OF YUCATÁN. WE HAD PLANNED A ROUTE THROUGH SEVERAL LARGE, OPEN, AND BEAUTIFUL CENOTES OF CHICXULUB’S ‘RING OF CENOTES’, EACH ONE MORE IMPRESSIVE THAN THE LAST. HOWEVER, THE DAY LED US DOWN A DIFFERENT PATH TO BEGIN OUR JOURNEY. AFTER PASSING THROUGH SEVERAL MAYAN VILLAGES AND VENTURING ALONG DUSTY TRACKS, WE ACCIDENTALLY STUMBLED UPON A DIFFERENT CENOTE, HIDDEN UNDERGROUND, SMALL AND SIMPLE.

    There, I met “La Doña del Cenote” and her husband. The humble guardians of that place, which you could tell they regarded as sacred. Both were tiny and seemed a bit fragile, their skin weathered by the sun, with the characteristic features of the Mayan people. They greeted us with warm smiles, as if we were friends in everyday life. Everything, from the cenote to their presence, seemed modest. I admit, I was a bit disenchanted at that moment. I had no idea that this woman was about to give me an unforgettable experience.

    In the heart of the cenote

    Before allowing us to enter, La Doña asked us to shower, to safeguard and respect the purity of the cenote’s waters. Then, with an unexpected agility for her age, she led us through a small opening into the heart of the cenote. What happened next was even more unexpected for me.

    La Doña looked at me directly, with a confidence that felt like she knew me. As if she knew everything about me, as if she even had known I would arrive on that very day. She spoke to me in a voice reminiscent of a healer, and said:

    Child, enter the water, let it embrace you. This is Mother Earth. Here, you are in her womb, as if you’ve returned to your mother’s belly. Stay here in peace. God brought you to this place, guided your path. This is where you are supposed to be now, stay as long as you need.”

    As those words echoed within me, she left me alone, immersed in the peace of the cenote. It was then that I felt something break inside me—but not in a bad way. It was as if a barrier had dissolved, and suddenly, the tears began to flow. Tears that I hadn’t expected, but that released a trapped energy. Like a waterfall breaking through a dam. My sobs mingled with the tranquility of the water. And so I felt invaded by a deep sense of peace. It was as if the cenote, and La Doña through it, had facilitated a healing I didn’t even know I needed.

    At the heart of the cenote

    Healing simplicity, natural energy, vital force

    When I emerged, she and her husband were quietly relaxing in their hammock, observing the surrounding nature. They had set up a small table and chairs for us to enjoy our lunch. They smiled at us humbly, as if nothing extraordinary had just happened.

    Yet, for me, La Doña had been much more than a simple guardian of the cenote. She had given me a profoundly healing experience. It may sound incredible, I know that. But I don’t care for an explanation; I’m not here to dissect everything with the scalpel of logic. All I know is that she handles life’s vital energy with a masterful simplicity. Connected to nature, she was able to connect my own energy to the vital force of that hidden place. Her simple, unpretentious wisdom reminded me that life force can be found in the most modest corners and in the humblest of people. That tiny old woman proved that the simplest in life can sometimes be the most extraordinary.

    Have you ever experienced something you can’t explain?
    Share your thoughts in the comments.


    Do you not recognize this Life Force in your own story, or do you feel like you have lost yours?

    Tell me. I am a message away.


    Life Force Stories | Part 4

    Credits: Pictures from my own files | Illustration ‘La Doña del Cenote’ generated with AI, based on my own pictures.

  • Uiterlijk

    JE STAAT VOLOP IN HET LEVEN ALS VROUW, MOEDER, PERSOON. ALS JE DAN GECONFRONTEERD WORDT MET JE EIGEN DOODVONNIS, ZIJN ALLE MATERIËLE ZAKEN VAN EEN ONDERGESCHIKTE RANGORDE, OF HELEMAAL NIET RELEVANT. EN ALS JE DAN PERSPECTIEF KRIJGT OP (LANGER) LEVEN MET BEHOUD VAN KWALITEIT, GRIJP JE DIE KANS MET BEIDE HANDEN AAN. JE GAAT EEN NIEUWE FASE IN. JE KOMT ER VERANDERD UIT, INNERLIJK EN UITERLIJK. EN IS NU UITERLIJK NOG STEEDS BELANGRIJK? HOE BELANGRIJK? JE MERKT DAT ER TELKENS TWEE ANTWOORDEN ZIJN, DIE NAAST ELKAAR BESTAAN. DIT IS HOE MIJN UITERLIJK VERANDERD IS, EN WAT HET MET ME DOET.

    Spiegeltje, spiegeltje aan de wand…

    Zes chemo’s, een grote buikoperatie (debulking en HIPEC), doelgerichte therapie om de resterende slapende kankercellen te deactiveren, beide borsten geamputeerd. Ik ben er nog.
    Ik sta voor de spiegel, ik kijk mijzelf met wijde ogen aan. En dit is wat ik zie, hoor, denk…

    Mijn hand lijkt wel een handschoen! Geen ring pastWow! Een garen rijgen én zeer gedetailleerd tekenen lukt me nog op mijn 48e
    Jee wat een stomme krullen, ik kan er niks mee 🤯Krulletjes zijn leuk met een haarbandje! Nieuwe zomer kapsel 🌞
    Wat groeit mijn haar langzaaaaaaaaaaaamLekker veel haar teruggekregen
    Pfff wat een rimpels, het gaat nu zó hard met die menopauze Ik hou van mijn getinte huid, lekker zomers het hele jaar door 
    Kromme chemo-teennagels 😟Ik trek een paar mooie hakjes aan, en toe maar! Ik kan weer dansen 💃
    Hobbitvoeten heb ik gekregen!!!Lekker lang wandelen door de klompen paden 
    Platte borst en korte kop, ik lijk wel een vent!Platte borst staat mijn eigenlijk goed, ik heb een rankere silhouet in mijn strakke topjes 
    Kuilen en littekens in plaats van borsten Een nieuw begin, ik ben benieuwd hoe mijn nieuwe borsten worden 
    Goh geen borsten is echt platLekker een strapless topje aan, het past!!
    Mijn voorkant lijkt wel een slagveld!Tja de boel is kankervrij
    Een jaap van mijn hart tot mijn onderbuik, nog scheef ook…Mooie plek om een Levensboom te laten tatoeëren, als symbool 
    Grote littekens en verminkingStaat wel stoer… I’m a badass! 😎
    Pff ik lijk wel een oudwijfWat een stoer wijf
    Je…tje hoe moet ik me ooit weer sexy voelen???Hmmm, wie weet hoe het wordt met nieuwe borsten en stoere tattoos… 👯‍♀️

    Zie? Twee gedachten tegelijk, twee antwoorden tegelijk. Beetje hysterisch wellicht, en allemaal waar. Geen kant is zwaarder, beide zijn waar, heel reëel voor mij.

    Is uiterlijk belangrijk of een oppervlakkige zaak?

    Neem nou deze gedachte: Als je me nu een contract zou geven met daarin de garantie dat de kanker weg is en wegblijft; maar als voorwaarde ben ik wel kaal, plat en vertekend voor de rest van mijn leven, dan teken ik meteen. Zonder twijfel. Dus ja, hoe belangrijk is uiterlijk?

    Tja, niet belangrijker dan mijn leven, en toch belangrijker dan ik had gedacht in eerste instantie. Kanker, leven met kanker, leven na kanker is een metamorfose. Uiterlijk is deel van mijn identiteit, van mijn zelfbeeld. Dat is veranderd en het gaat nog meer veranderen. 

    Ik blijf nieuwsgierig kijken. Af en toe veeg ik een traan, en soms word ik verrast door iets leuks. Ik denk dat het bij het proces hoort van acceptatie en wederopbouw. Althans, voor mij is het zo.

    Ik blijf in ieder geval nieuwsgierig kijken, maar bovenal vervuld met bewondering voor mijn lichaam, haar kracht, haar capaciteit om te transformeren. Alsof het universum daarin schuilt.

  • Erfelijke aanleg voor kanker: wil je het weten of niet?

    WAT ALS IN JE GENETISCH SCHATKIST OPEENS EEN “STUK KOOL” ZIT TUSSEN AL DIE EDELSTENEN: EEN SLECHTE GEN, ZEG MAAR. EN WAT ALS DIE GEN BEPAALT EEN AANLEG VOOR EEN ERGE AANDOENING ZOALS KANKER…DAT WIL JE OP TIJD WETEN! TOCH??? VOOR MIJ EEN “NO BRAINER”… TOT IK ZAG DAT HET NIET VOOR IEDEREEN ZO VANZELFSPREKEND IS.

    Slechte gen

    Bij mij is de BRCA2-mutatie vastgesteld, wat betekent dat ik een aangeboren aanleg heb voor onder andere eierstok-, borst- en alvleesklierkanker. Dit is ook een deel van mijn rijke erfgoed, te midden van vele mooie en goede aspecten. Het behoort tot mijn moederlijn.

    In mijn familie werd hier altijd over gesproken – “Het zit in de familie, want deze en die hadden het ook.” Het was een vaag besef dat algemeen werd aanvaard. Dus ja, het werd mij ook min of meer “met de paplepel” ingegoten. Maar dat was onbewust.

    Onbewust bleef het sluimeren en stak af en toe de kop op. Bijvoorbeeld na de geboorte van mijn kinderen; ik was 36 en dacht – “oh ja, ik moet me laten testen, zo’n DNA-test“- Maar toen vergat ik het weer. De laatste keer was twee jaar geleden, toen ik voor een controle mammografie ging. De mammografie was goed en daarmee was het weer uit het bewustzijn verdwenen.

    Vorig jaar kreeg ik dus dat mokerslag: ik had eierstokkanker. En toen zei ik snel tegen de arts: “Ik vermoed dat het in de familie zit bij mij”. Een DNA-onderzoek werd uitgevoerd en ja hoor: ik ben draagster van de BRCA2 gen mutatie. Die het risico op verschillende gynaecologische kankersoorten aanzienlijk verhoogt.

    Ik kon mezelf wel voor de kop slaan.

    Want met die bevestiging had ik het een paar jaar geleden nog wel kunnen voorkomen. Dit had voorkomen kunnen worden!

    Meten is weten

    Maar goed, ik heb nog twee zussen. Het zit in onze moederlijn, maar tegelijkertijd zijn wij moeders. Dit betekent niet dat we het allemaal hebben, maar er is een kans van 50% dat we het geërfd hebben van onze moeder. Voor mij was het vanzelfsprekend dat je zoiets wilt weten, want dan kun je actie ondernemen.

    Mijn zusjes en ik met mama tijdens vakantie in Guanajuato, Mexico

    Ik heb het direct aan mijn zussen en aan al mijn familieleden verteld. Mijn familie reageerde laconiek, zo van “oh ja, dat dachten we al“. En zover ik weet heeft niemand zich daarna laten testen, althans nog niet.

    Een van mijn zussen heeft zich wél laten testen en gelukkig: zij is geen draagster!! – grote opluchting 😮‍💨

    Mijn andere zus wil het niet weten…
    …tot mijn stomme verbazing.

    Zelfs nu, terwijl ik deze regels schrijf, moet ik even stoppen om opnieuw te beseffen: mijn zus wil zich niet laten testen. Ze wil het niet weten. Ze wil niets doen.

    De reacties van mijn familieleden waren voor mij erg onverwacht. Ik moest ze verwerken.

    Weten of niet – een persoonlijke keuze

    Ik zocht naar argumenten en ondersteuning om op zijn minst mijn zus te overtuigen om de test te doen. Ik ging naar een expert (een klinisch geneticus). Maar dat gesprek hielp me op een andere manier. Het maakte me bewust van waarom mensen het niet altijd willen weten:

    Ten eerste de psychologische impact. Het kan voelen alsof het “zwaard van Damocles” boven je hoofd hangt als je het wel weet. Het kan ook invloed hebben op je kijk op ouderschap (door schuldgevoel bijv.) en het vertrouwen dat je in je lichaam hebt.

    Als je op jonge leeftijd weet dat je deze aanleg hebt, kan dat ook impact hebben op sociale aspecten. Bijvoorbeeld je kinderwens, maar ook praktische zaken zoals het verkrijgen van een hypotheek of je positie op de arbeidsmarkt, het verkrijgen van verzekeringen. Jonge mensen die weten dat ze drager kunnen zijn van een erfelijk gen mutatie, willen vaak uit angst geen erfelijkheidsonderzoek laten doen. Begrijpelijke angst, maar gelukkig onterecht in veel gevallen. Stichting Erfelijke Kanker Nederland zet alles op een rij op haar website.

    Maar het belangrijkste is: het is een zeer persoonlijke keuze en elke keuze is respectabel. Dus ook die van mijn zus. Hoe moeilijk het ook voor mij is om te accepteren.

    Voordat je überhaupt een keuze kunt maken, moet je je bewust zijn van de mogelijkheid van het bestaan van zo’n erfelijke gen mutatie.

    Bewustwording

    Bewustwording is echter belangrijk. Voordat je überhaupt een keuze kunt maken, moet je je bewust zijn van de mogelijkheid van het bestaan van zo’n erfelijke gen mutatie. Er zijn signalen die erop kunnen wijzen dat er zo’n genetische mutatie in jouw familie is. Bijvoorbeeld als er veel vrouwen of mannen in je familie zijn die borstkanker hebben gekregen vóór de leeftijd van 40 jaar. Maar er zijn er nog meer. Op deze pagina zie je alle signalen op een rij.

    Ik draag ook mijn steentje bij. Ik zet me in om het onderwerp meer onder de aandacht te brengen, bijvoorbeeld via deze blog. Binnenkort doe ik mee aan een bewustwordingcampagne voor Stichting Olijf, ter gelegenheid van de Wereld Eierstokkankerdag; en ook aan diverse activiteiten via Stichting CancerConnect.

    Mijn eigen keuzes

    Ik ben blij dat ik het nu weet. Die wetenschap heeft mij al een paar cruciale voordelen gebracht. De eerste is in de behandeling van mijn eierstokkanker: ik krijg nu een doelgerichte therapie waar BRCA2-mutatie gevoelig voor is, die mijn overlevingskans van 35% naar bijna 70% verhoogt. De BRCA2-mutatie maakt me ook 80% ‘gevoeliger’ voor borstkanker, daarom heb ik gekozen voor het preventief verwijderen van mijn borsten. Persoonlijk zijn deze voor mij de beste keuzes, die ik anders niet had kunnen maken.

    Wat het beste is voor jou, dat weet jij alleen. Alle keuzes zijn goed, zolang ze weloverwogen zijn.

  • Mastectomie: Mijn erfelijkheid, mijn keuzes

    VAN MIJN MOEDERLIJN HEB IK VELE GOEDE EIGENSCHAPPEN GEËRFD, ZOALS INTUÏTIE EN KRACHT, MAAR EEN ERFELIJKE AANLEG VOOR KANKER BEHOORT DAAR NIET TOE. SINDS IK DIT WEET, HEB IK MIJN BESLUIT GENOMEN: NA HET VERWIJDEREN VAN MIJN EIERSTOKKEN EN BAARMOEDER VORIG JAAR, WILDE IK EEN PREVENTIEVE MASTECTOMIE. HET IS NU GEBEURD: MIJN BORSTEN ZIJN VERWIJDERD.

    Read this post in English

    Moederlijn

    We kennen een krachtige moederlijn in mijn familie, een soort matriarchaat. Ik ben grootgebracht door sterke vrouwen, doordrenkt met kracht, sensitiviteit, intuïtie en onafhankelijkheid. Het zit in mijn bloed, in mijn DNA, ik draag het met trots. Maar ik ben ook een draagster van de BRCA2-mutatie, waardoor ik een verhoogd risico heb op gynaecologische kankersoorten. Dat is eveneens een deel van mijn genetische erfenis. Ik heb mijn moeder verloren aan de gevolgen van uitgezaaide borstkanker. Haar laatste weken waren een beproeving, en ik was daar getuige van.

    Van eierstokken tot borsten

    De erfelijkheid trof eerst mijn eierstokken als een mokerslag, vorig jaar. Maar het kon ook mijn borsten treffen, met een verhoogd risico van 80%. Daarom werd een plan opgesteld: eerst gericht op mijn eierstokken, baarmoeder en uitzaaiingen in de buikholte, behandeld met chemokuren, een debulking en HIPEC. De tweede fase richtte zich op mijn borsten; deze preventief verwijderen met een mastectomie. Het klinkt als een eenvoudig-helder plan, maar de ervaring was natuurlijk anders.

    Keuzes maken

    Het is een periode van belangrijke beslissingen, niet altijd zo eenvoudig te nemen. Want het gaat om impactvolle keuzes, niet alleen voor mij, maar ook voor mijn man, kinderen en familie. Van het effect op mijn zelfbeeld tot mijn seksleven, mogelijke trauma’s voor mijn kinderen, inzetbaarheid en mijn langetermijnoverlevingskansen. Het beïnvloedt mijn kwaliteit van leven.

    Onderweg naar het ziekenhuis voor een tweede overleg met de plastisch chirurg | Jan 2024

    Dus voor mij was de eerste stap een no-brainer: dubbele mastectomie. Maar toen kwamen de vragen. Bij elke vraag was er wel een klankbord, maar het begon bij mijzelf: wilde ik wel of geen reconstructie? Vervolgens met de artsen (oncoloog, chirurg): wanneer was het beste moment voor mijn lichaam? Dan de (plastisch) chirurg, maar ook online, bijvoorbeeld via kanker.nl: welke reconstructiemethode was geschikt? Voor mij was de keuzehulp website van patiënt+ waardevol als voorbereiding op gesprekken met de artsen, omdat ik gerichter informatie kon verkrijgen en vragen kon stellen. Dat maakte mijn keuze veel makkelijker. Uiteindelijk koos ik voor lipofilling. Een langdurig, impactvol traject, maar voor mij persoonlijk de beste keuze. Deze keuze is voor iedereen anders.

    Onderweg naar een andere ziekenhuis voor de mastectomie – 25 Maart 2024

    Impact

    Nu zit ik op de bank, herstellend van de operatie. Mijn borsten zijn er niet meer. Vooralsnog geen verdriet of pijn. Ik heb naar de wonden en de kuilen gekeken, dat was even schrikken, ik zal niet liegen. Ja, mijn borsten zijn weg, maar het risico dat de kanker zich daar ontwikkelt, is ook verdwenen. Ik kan me richten op het “eierstokkenfront”. Dat geeft verlichting, letterlijk en figuurlijk.

    Hoewel de keuze voor een mastectomie voor mij eenvoudig was, is de impact van de mastectomie en haar reconstructietraject complex. Zeker met herstel en reconstructie voor de boeg. Wat doet het met de geest, energie, lichaam en omgeving?
    Daarom zal ik deze maand schrijven over de impact van mijn mastectomie, van lichaam tot geest.